lunedì 31 dicembre 2018

TRAPIANTO – TESTIMONIANZA DI UN PERCORSO DI VITA



TRAPIANTO – TESTIMONIANZA DI UN PERCORSO DI VITA

 Lettera ai donatori di sangue e donatori di organi



PRESENTAZIONE

Il trapianto di fegato è il risultato di un eccezionale atto di solidarietà umana e chi ne beneficia non ha parole sufficienti per ringraziare chi gli ha ridonato la vita.

Ogni trapiantato ha una sua storia da raccontare e tutte sono importanti e uniche.

Questa lettera di testimonianza che vi vogliamo sottoporre assume anche dei risvolti umani - legati alla   etnia rumena di nascita ma oggi cittadina italiana, della Signora Laetitia Seicean,- scomparsa da qualche tempo ma sempre nella nostra memoria che vogliamo ricordare  - che amplificano le suggestioni ed i problemi legati alla malattia che ha portato al trapianto.

L’amica Letizia, come noi chiamiamo Laetitia, è sempre attiva nell’attività della promozione  della donazione di organi e di sangue e ricopre l’incarico di revisore dell’AITF dopo essere stata per alcuni anni vice Presidente.  

Il Consiglio Direttivo AITF FVG


TRAPIANTO – TESTIMONIANZA DI UN PERCORSO DI VITA

                        

Lettera ai donatori di sangue e donatori di organi
    Laetitia  Siecean



Più di una volta ho avuto l’occasione di incontrarvi e di parlarvi e di testimoniare il mio percorso di vita legato al trapianto, per aver ricevuto un dono preziosissimo, un fegato sano che mi ha ridato la vita. La mia storia è lunga, non tanto felice, marcata da tanti eventi e fatti che hanno condizionato la mie scelte, le mie decisioni. Come ogni vita anche la mia è composta da tanti frammenti, tanti tasselli, che insieme formano un vero mosaico. Il collante che ha tenuto insieme questi tasselli è stato sempre la speranza, l’ottimismo e la fiducia.

Ma prima di entrare nei dettagli, voglio presentarmi, per capire meglio il contesto nel quale si colloca il frammento di quale voglio parlarvi.

Sono di nazionalità rumena, arrivata in Italia  nel 1990, in seguito ad eventi e fatti che hanno determinato la mia decisione.  Ero insegnante, sposata e madre di tre figli, e ho avuto l’opportunità di andare a lavorare all’estero. Durante quel periodo ho avuto l’occasione di conoscere persone di tutte le culture e di tutte le razze ed ero felice di conoscerle per saziare la mia sete di conoscenza e di completare la mia cultura. Ma insieme a noi, che eravamo in tanti, c’erano anche gli informatori della polizia , i famosi agenti della “securitate”, che ci tenevano sotto stretta sorveglianza e regolarmente mandavano note informative al nostro”Grande Fratello”. Alla fine del nostro periodo lavorativo, che è stato di 5 anni,  una volta ritornati in patria, mi aspettavo di poter riprendere la mia attività, ma ho avuto una brutta sorpresa! Sono stata informata che non potevo più insegnare essendo considerata pericolosa per l’educazione dei nostri figli,  perché sono stata contagiata dall’ideologia capitalista!!! Vi devo dire che in quel periodo  la dittatura nel mio paese era all’apice, più forte che mai e la propaganda di partito non si faceva scrupoli di usare ogni mezzo e ogni occasione per denigrare tutto ciò che aveva a che fare con l’occidente. Non mi sono data per vinta e convinta di tutti i bei slogan con i quali sono stata cresciuta, del tipo “siamo il nuovo tipo di uomo, liberi, giusti e viviamo in un sistema che garantisce tutti i diritti della persona senza nessuna discriminazione etc…etc” ho chiesto spiegazioni, essendo convinta di non aver fatto niente contro il mio paese. Errore grave, gravissimo!!!  Come osavo  contestare il “lavoro” degli esecutori del regime , chi ero io per osare tanto? Presto mi sono accorta che veramente ero “nessuno”, al massimo ero un “dossier”, un numero e per le mie gravissime colpe dovevo pagare: non con i soldi, ma con un prezzo molto più alto, con l’umiliazione, con pressioni psicologiche, e ancora più grave con l’interdizione al lavoro! Era cominciato un periodo terribile per me e per la mia famiglia, spesso la polizia si presentava a casa mia, facendoci interrogatori, dichiarazioni, motivazioni di ogni tipo, tutto una sceneggiatura che mirava a discreditarci davanti agli altri, di annullarci come persone, di metterci in ginocchio . E ci sono quasi riusciti! Si è creata un’atmosfera fredda intorno a me e alla mia famiglia, la diffidenza e la paura ha allontanato tutti, il mio matrimonio ha cominciato a risentirne,mio marito temeva per la sua carriera e non condivideva più le mie idee ed io non reggevo più, ero al limite della sopportazione. In questo contesto ho deciso di chiedere aiuto; ho cominciato a scrivere e denunciare a tutti i potenti del momento, chiedendo tutela per me e per la mia famiglia in virtù dei diritti della persona. Ho scritto anche all’emittente  clandestina Radio “Europa Libera” denunciando tutto quello che sopportavo facendo nomi e cognomi dei miei persecutori, ma questo è stato un errore imperdonabile. Di lì a poco, la pressione è aumentata, ma la mia buona sorte  è intervenuta, perché correva l’anno 1989, e le cose sono precipitate  con una vera rivoluzione  il sistema è caduto, altrimenti dovevo subire un processo per “alto tradimento”.  Inutile dirvi  in che stato d’animo ero, non mi rendevo conto di tutto quello che stava succedendo intorno a me, avevo tanta paura che non riuscivo a gioire della fine di un sistema che ci ha messi in ginocchio per più di 50 anni. Ed era vero, non potevo gioire perché adesso, nella confusione creata, i miei aguzzini si sono fatti presenti con minacce dirette! Dovevo stare zitta, attenta a non parlare con nessuno altrimenti poteva capitare un “incidente”. Temevo per me e per i miei figli! Nel fra tempo mio marito se ne andato di casa lasciandomi nel bel mezzo di una vera sciagura.  Avevo capito che per noi non c’era nessuna possibilità, visto che non c’erano cambiamenti di fondo, ma solo di forma. Pregavo Dio e chiedevo aiuto, e speravo che qualcuno ci aiutasse! 

Infatti, dopo poco tempo sono arrivati gli  aiuti umanitari, e  tra questi c’erano anche italiani dal Friuli; c’erano tra loro famiglie che avevo conosciuto in occasione del periodo lavorativo all’estero, era gente da Cordenons, da San Vito, da Cordovado, da Azzano Decimo, gente generosa e sensibile. Ho chiesto aiuto a loro e mi hanno aiutato a fuggire, sì , a fuggire. Scappare, fuggire, lontano dalla mia terra, dalla mia casa, per cercare un po’ di pace, per trovare la terra dove avrei messo le mie radici.Siamo partiti, io e il figlio maggiore,gli altri ci hanno raggiunto in seguito. Arrivati in Italia, accolti da questi amici, abbiamo subito chiesto asilo politico, tagliando tutti gli ponti con mio paese.  Per questo io mi definisco “despatriata”, non immigrata, perché ho dovuto rinnegare la mia patria, il mio cuore era pieno di rabbia, al posto dell’amore si è collocato l’odio.

Sono arrivata in Italia con l’anima dolorante, con tanti progetti, tante speranze, con tanti sogni. Dovevo ricominciare tutto da capo, dare un’opportunità ai miei figli,  mettere radici e ricominciare a vivere . Nei pochi bagagli che avevo portato, senza sapere, avevo portato anche una malattia - epatite “C” che avevo preso con una trasfusione di sangue dopo il secondo parto. Quando ho saputo che tipo di malattia fosse, mi è crollato il mondo addosso. Sola, nel frattempo ho ottenuto il divorzio, ancora senza sicurezze materiali, tutto mi sembrava grigio, tutto diventava un peso. Eravamo insicuri, con lavori precari, i miei figli ancora molto giovani per prendere tutto il peso della famiglia, ero io che dovevo tenere con forza e determinazione la guida. Cosa potevo fare? Dovevo rassegnarmi ed aspettare la morte?

Ma io volevo vivere, avevo ancora “cantieri “aperti, figli da crescere e da sistemare. Di nuovo mi sono sentita smarrita, vivevo in uno stato di imponderabilità, gli stati d’animo si alternavano tra disperazione, impotenza e rabbia, ma piano, piano si è fatto spazio la rassegnazione. Non vivevo più, ero come da un'altra parte, senza pensieri, senza volontà, in uno stato di apatia profonda. Avevo l’impressione  che tutto ciò succedeva al di fuori di me, io ero solo un testimone incapace di intervenire e di cambiare l’andamento delle cose.

Ma un giorno, ho conosciuto un dottore,una persona che sembrava uscita da un quadro di altri tempi per i suoi modi gentili, nei suoi occhi c’era uno specchio del cielo, aveva un sorriso che poteva riscaldare l’anima, e, piano, quasi in sordina, mi ha parlato della mia malattia, e dell’unica possibilità di vivere: il trapianto. Mi ha conquistato, non per la sua professionalità, ma per il suo calore umano, con la sua generosità ha innestato nella mia mente quel tipo di farmaci che ti fanno voler vivere, che allontana lo spettro della morte.Il colore della mia esistenza   grigio scuro, si e trasformato in verde speranza. Si è instaurato tra di noi lungo un periodo di 7 anni un “sublime commercio” lo definirei, nel quale, non c’era  il rapporto dottore-paziente a prevalere ma un rapporto tra due persone con molte affinità. Mi ha accompagnato fino al giorno fatidico anche se il camino è stato faticoso e gli ho creato non poche difficoltà. L’attesa è stata lunga, con momenti difficili, di sofferenza indescrivibili, con il continuo ed ossessivo “ticchettio” del conteggio al rovescio, con la paura di non arrivare!La mia preoccupazione più grande erano i figli, non gli dicevo la verità sul mio stato di salute, erano abbastanza spaventati e vulnerabili.  Quello che veramente mi ha sostenuto durante tutto il tempo è stato il modo con il quale sono stata accompagnata, non da una sola persona, ma da una vera e propria squadra di specialisti medici e  infermieri, che non si sono mai stancati di rassicurarmi, di essermi vicini quando la debolezza prevaleva.

La fede è stata per me la leva che mi ha aiutato molto. Ho sempre pregato ma questa volta non riuscivo a pregare per un scrupolo delicato, un certo senso di colpa, pur sapendo che il trapianto ridà la vita e la speranza, ero consapevole del dolore aspro  della perdita e della fine del donatore .”Admirabile commercium”, si può dire, c’è chi perde la vita e c’è chi lo guadagna grazie al dono di una parte di se.

Finalmente arriva la chiamata. E il momento giusto, sono passati 7 anni, lunghi, strazianti ed ero molto provata, debole, l’organismo logorato. Il trapianto– un’ esperienza unica, di primo acchito, è stato un vero successo e l’assistenza è stata ineccepibile! L’impressione che mi è rimasta riguarda tutti, e sono tanti, è di una fatica enorme, costante ma generosa, si vede una vocazione innata di fiducia e di tenacia nel confronto della vita, di una capacità ricca non solo di professionalità, ma di AMORE ! Loro, tutti, sono entrati nella mia vita per tutto quello che hanno fatto per me, per le loro cure, le loro premure, la loro dedizione verso una persona  per così tanto tempo, che li considero la mia famiglia, insieme con quelli che mi hanno donato il loro sangue e un fegato sano.Per tutto ciò  mi sento in debito e da qui nasce un tacito ma fervido ringraziamento!!!

Il ritorno vorrei poterlo descrivere anche se mi rendo conto che non è facile. Mi sentivo inondata da un calore benefico, la mente libera, i pensieri spaziavano accompagnati da una musica che se sapessi scriverla avrebbe incantato tutti! Davanti agli occhi m’immaginavo paesaggi  da togliere il fiato per l’armonia dei colori e la bellezza delle sfumature. Se sapessi adoperare i colori  avrei combinato solo tonalità calde, che avrebbero parlato a tutti della tranquillità che s’era impadronita di me. Ero ritornata a vivere e questa era la musica dell’anima !!!

Si racconta  che Dio, quando ha creato il mondo, al momento della creazione del piccolissimo  seme di erba, l’ha buttato per terra e gli ha comandato:”Adesso , cresci!!!”

Ma che fatica a crescere tra le zolle di terra,e poi affrontare il freddo, il vento e poi la calura!!!
Dopo il trapianto il mio imperativo era:”VIVERE”. La convalescenza lunga, difficoltosa aperta però a un nuovo ottimismo. Volevo fare qualcosa di utile, volevo dare anche per quel senso di debito che sentivo nei confronti del mondo per compensare almeno una parte ciò che avevo ricevuto .E così ho cominciato a dare ciò che avevo, il mio tempo, e la mia energia.

Dedico tempo alla mia associazione di trapiantati, per condividere le nostre esperienze, ed essere di conforto a quelli che si apprestano verso il trapianto,ma anche per stare insieme, per condividere allegria, concedendoci momenti di convivialità e di amicizia. Sono disponibile nell’ambito della mia parrocchia, prestando un servizio di ministrando della comunità, portando conforto agli ammalati, alle persona sole, ai bisognosi di sollievo. Tutto questo ed altro per una serie di promesse che ho fatto a me stessa e a Dio !

Mi sono promessa di dimenticare il passato e di guardare con fiducia il futuro, godendomi ogni momento del presente!

Mi sono promessa di parlare di bene, di felicità, di bellezza e amore, ad ogni persona che incontro.

Mi sono promessa di far sentire agli amici trapiantati che c’è qualcosa di grande in ognuno di loro, che devono lottare perché il nostro ottimismo diventi realtà.

Mi sono promessa di vivere pienamente, di sognare, di desiderare, di amare, di realizzare e concludere progetti di vita.

.Una vita è un’opera di teatro che non ha prove iniziali. Canta, ridi, balla, ama e vivi intensamente ogni momento della tua vita, prima che cali il sipario e l’opera finisca senza applausi….”(Charlie Chaplin)

Mi sono permessa di citare questa frase per sottolineare la necessità di avere il coraggio di ridimensionare la nostra sicurezza, la vitalità, l’orgoglio per ciò che si compie e scavare in profondità della nostra anima, alla ricerca di ciò che è autentico, ricordandoci che non abbiamo la possibilità di ripetere l’unicità della nostra vita !!!

Proprio per questo è folgorante l’invito di Chaplin a cantare, a ridere, a ballare, ad amare ed a vivere ogni istante, specialmente a noi che abbiamo avuto una seconda opportunità con il trapianto. La vita deve essere vissuta pienamente, impedendo che si dissolva nella vanità e nella superficialità o che si riduca ad una recita o ad un racconto rumoroso e senza significato.

Il sipario, certo, calerà e se anche ci saranno applausi presto cadranno nel silenzio e ci sarà solo Dio a vagliare la parte da noi recitata.

Non voglio concludere prima di fare un’ultima considerazione :posso dire senza timore di sbagliare di aver affrontato due trapianti, e sono stata fortunata! Il primo è quello che mi ha permesso di mettere radici su questa terra, grazie a la solidarietà e all’umanità dei friulani, che mi hanno accolto, mi hanno accettato e mi hanno fatto sentire una di loro.Per questo vorrei dire   un sentito grazie a tutta la comunità del mio paese di adozione che manifesta per me un affetto che non cessa di stupirmi.

Ed infine,  il trapianto, quello del fegato, è stato il tassello del mio “mosaico”. 
 Se non ci fosse stato si creava un vuoto che avrebbe fatto cadere tutto; è stata la mia sofferenza e la mia prova; ma mi ha fatto vedere il sorriso di Dio!!! Per tutto questo, ogni giorno presento al cospetto di Dio tutti coloro che hanno contribuito al mio bene; è un modo sincero di ringraziamento e di     affetto!

Cordialmente

Laetitia  Seicean




Realizzazione Giorgio Paolo Troncon – Segretario AITF FV
Ricordo di una persona indimenticabile                             

   



giovedì 2 agosto 2018

AITF FVG Udine - Cambio SEGRETERIA






Il sottoscritto Giorgio Paolo Troncon lascia la Segreteria dell' AITF FVG Delegazione del Friuli Venezia Giulia di cui era responsabile sin dalla rifondazione del novembre 2004.
In armonia con il Presidente Antonio D'Alfonso, il Vice Presidente Amleto Schiffo e il Consiglio Direttivo il passaggio di consegne è avvenuto in questi giorni e il nuovo titolare della Segreteria è l'amico Socio Paolo Stanic.
Io continuerò la mia collaborazione e a dare sostegno all'attività dell'Associazione pur in forma certamente minore ma per questo meno impegnata.
Ringrazio e saluto tutti gli amici e i simpatizzanti con un pensiero speciale per chi ha scelto di donare la vita ad altre persone come a me.
Ciao Giorgio

mail AITF FVG:    aitf_fvg_udine@yahoo.it


mercoledì 4 luglio 2018

Trapianto e sport a Pozzuolo del Friuli




Ospiti illustri a Pozzuolo del Friuli per il  I° Trofeo AITF FVG   per squadre  a 6 denominato “ Memorial Aldo De Antoni” , vinto ai rigori dalla squadra dei donatori dell’ AFDS Basaldella
Sono stati con noi l’illustre giornalista sportivo Bruno Pizzul che con grande nostra gratificazione ha accettato il nostro invito.
Era presente anche l’amica trapiantato di rene, campionessa internazionale di ciclismo e Delegata regionale dell’ANED Sabina Codato.

Ha premiato Lidia Mauro De Antoni madre del ragazzo  donatore cui è intitolato il Trofeo AITF FVG.

lunedì 28 maggio 2018

Donazione e trapianti 2017


DONAZIONI E TRAPIANTI DA RECORD NEL 2017
Il report annuale dei dati 2017 su donazione e trapianto in Italia registra un aumento netto su tutti i fronti, un record mai raggiunto nel settore dei trapianti negli ultimi dieci anni. Crescere il numero delle donazioni e dei trapianti di organi, tessuti e cellule e a beneficiare di questo trend positivo sono i pazienti in lista di attesa che, per il secondo anno consecutivo, registrano un calo.
Secondo i dati del Centro Nazionale Trapianti consolidati al 31 dicembre 2017, ci sono stati 1.763 donatori (sia deceduti che viventi) l’11% in più rispetto all’anno precedente che conferma il trend in ascesa negli ultimi 5 anni, riconducibile alla riorganizzazione della Rete Nazionale Trapianti.
Aumentano nel 2017 anche gli accertamenti di morte eseguiti (45,1 per milione di popolazione rispetto ai 40.8 del 2016) e il numero di donatori utilizzati (1.437 contro i 1.298 del 2016). Su questo scenario positivo influisce anche il dato sulle opposizioni alla donazione, pari nel 2017 al 28,7% contro il 32,8% dell’anno precedente (-4,1 punti percentuali).
Un quadro complessivo molto positivo per il numero dei trapianti che nel 2017 ha segnato il +6% rispetto all’anno 2016 con 3.921 interventi totali (organi prelevati da donatore deceduto e vivente).
Con l’aumento delle donazioni e dei trapianti si registra una flessione dei pazienti in lista di attesa; al 31/12/2017 i pazienti in lista sono stati 8.743 mentre al 31 dicembre dell’anno precedente erano 9.026. 


giovedì 22 febbraio 2018

SAN LORENZO ISONTINO - VENERDI' 16.3.2018 - ORE 18.30 - INCONTRO SU SPORT E TRAPIANTO


SPORT E TRAPIANTO …… SI PUO’ FARE – San Lorenzo Isontino                       Incontro conversazione Sala Consiglio Comunale Venerdì 16 marzo 2018 Ore 18.30
PREMESSA
Centro Nazionale Trapianti CNT – Ministero delle Salute Roma
Oggi è ampiamente dimostrato che gli individui che sono stati sottoposti a trapianto di organo possono recuperare una buona qualità di vita e da sempre l’attività sportiva rappresenta, per molti trapiantati, un percorso di recupero e benessere, ma anche un mezzo per testimoniare l’efficacia del trapianto. 
Riappropriarsi della funzionalità del proprio corpo dopo un trapianto d’organo rappresenta una tappa fondamentale e praticare un’attività fisica e sportiva contribuisce notevolmente a raggiungere questo obiettivo. Lo sport può, quindi, fungere da terapia ed è fondamentale anche per sentirsi meglio a livello psichico.
Esistono numerosi sport che possono essere praticati per svago dai trapiantati, come il nuoto, il jogging, la ginnastica, lo sci di fondo, ecc; tuttavia, se scrupolosamente seguiti dal proprio medico, i trapiantati possono praticare sport anche a livello agonistico partecipando a gare e manifestazioni e raggiungendo ottimi risultati.
Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto  ANED Sport
Da 20 anni la nostra Associazione promuove lo sport come potente mezzo di riscatto dalla malattia e di testimonianza attiva della voglia di vita e salute di dializzati e trapiantati. Il Comitato ANED SPORT è ora una sezione molto attiva della associazione. Comprende una ampia rappresentanza sportiva composta da dializzati e trapiantati di ogni organo o tessuto. Aned Sport organizza ogni anno eventi a carattere nazionale, che vedono la partecipazione di atleti da tutta Italia e che gareggiano fraternamente e in amicizia in diverse discipline.
Sulla forza di queste affermazioni:
Il Consigliere Paolo Stanic dell’Associazione Italiana Trapiantati di Fegato del Friuli Venezia Giulia A.I.T.F. FVG ha trovato una pronta rispondenza nel Sindaco di San Lorenzo Isontino Geom. Bruno Razza quando ha prospettato la possibilità di organizzare un incontro sul recupero attivo, anche sportivo, di persone trapiantate d’organo.
L’impegno profuso ha portato ad organizzare un “Incontro conversazione aperta a tutti” intitolata “ SPORT E TRAPIANTO …. SI PUO’ FARE” riguardante il tema promozionale …. dalla donazione al trapianto ….  che trova il seguito nella proposta dell’ incontro  …. dal trapianto alla vita normale ed allo Sport.=
La risposta di presenza all’incontro ha trovato un vasto consenso e più che le parole è meglio indicare i partecipanti e al programma che verrà svolto:
 - Coordinatore il Consigliere AITF FVG Paolo Stanic                                                  - Saluto del Presidente AITF FVG Antonio D’Alfonso                                              PROIEZIONE di una minifiction didattica “LA DECISIONE”                                   - Relazione del Prof. UMBERTO BACCARANI – chirurgo specialista trapianti    ASUIUD, docente e ricercatore Università di Udine                                                       -Saranno con noi  BRUNO PIZZUL giornalista con SABINA CODATO atleta trapiantata e Delegata Regionale per lo Sport ANED                                                      -Testimonianze filmate e commenti di atleti trapiantati a cura del giornalista ROBERTO COLLINI                                                                                                – L’esperienza del dono da parte di una madre LIDIA MAURO DE ANTONI


L’INCONTRO E’ APERTO A TUTTI
Vedi Locandina


venerdì 16 febbraio 2018

Santa Messa del Trapiantato - Sabato 24 marzo 2018 - Ore 10.30 - CHIESA OSPEDALE UDINE


L’Associazione Italiana Trapiantati di Fegato A.I.T.F. FVG  sentito  IL CENTRO REGIONALE TRAPIANTI e la  collaborazione delle Associazioni   ANED   e  “CORALE GIOCONDA” Associazione malati di Parkinson,                                  
                                
                                                                                                      
            INVITIAMO                                                                          TUTTI I     TRAPIANTATI                                         
       CON  AMICI  E  FAMILIARI 

    S A B A T O    24 marzo 2017  -  ORE   10.30
   CHIESA CENTRALE OSPEDALE di UDINE  
                         
        
                           PER LA  CELEBRAZIONE:
     della “ Santa Messa del Trapiantato”

 Celebrazione: Don  Maurizio Qualizza - Trapiantato di Fegato

La Santa Messa sarà cantata dalla  “Corale Gioconda” 
            Associazione malati di Parkinson           
 Diretta dalla Dr.ssa  Monica Cavazzon.

     

 Un’occasione di incontro e di riflessione. Tutti possono partecipare.

INFO: Presidenza A.I.T.F. FVG 3339821670
Presidente A.I.T.F. FVG -  Antonio D’Alfonso      

giovedì 7 dicembre 2017

Giorgio e Adriana Troncon AUGURANO

Adriana e Giorgio Troncon
      AUGURANO












UNO SPLENDIDO NATALE  2017                                                                ed                                                                                                    UN PROSPERO  ANNO NUOVO 2018