martedì 5 gennaio 2010

Aspetti e riflessioni su donazione e trapianti di organi.


…. Appunti, una volta tanto, di un trapiantato di fegato.


Il mondo della donazione di organi e tessuti coinvolge, non sembra il caso del Friuli Venezia Giulia, una miriade di persone che ora si si trovano a doversi impegnare nella ricerca dei perché c'è un calo nelle donazioni che mette in difficoltà il soddisfacimento delle aspettative dei malati in lista di attesa. Ciò viene segnalato dal CENTRO NAZIONALE TRAPIANTI del Ministero alla Salute. Non è certamente un problema di essere privi di materiale promozionale (cartaceo, video o di qualsiasi natura) perché in ogni dove nascono strumenti sia da parte di varie componenti pubbliche che delle Associazioni di volontariato nazionali e locali. Si può ammettere che poi nella diffusione pochi o in minima parte i documenti raggiungono e stimolano il destinatario del messaggio. Il materiale, ad esempio spedito per posta, si perde nella marea di comunicazioni di solidarietà che giungono in ogni famiglia quotidianamente e da questa vengono scartate come una qualunque pubblicità commerciale. E qui faccio una prima riflessione che mi deriva dalla diretta esperienza, quale socio A.I.T.F. FVG, sulle piazze e sui mercati del Friuli Venezia Giulia con il "Gazebo della solidarietà" che viene allestito per promuovere la conoscenza della donazione ed il trapianto di organi. C'è materiale anche video,dell'ADO FVG , AIDO, ANED , AFDS, ADISCO, AVIS, ADMO, AIL, EpaC onlus e
di altre realtà associative. Ci sono anch'io con molti altri trapiantati che con i depliant in mano ci rivolgiamo alla gente. La gente invece di avvicinarsi al Gazebo - postazione dei volontari - nella maggioranza dei casi devia il suo percorso e si concede all'informazione solo quando qualcuno dei volontari riesce a far comprendere che non sono "depliant politici" e soprattutto che non ci sono richieste di denaro. Nella gente quindi si denota una certa insofferenza perché troppe volte si chiede denaro per solidarietà, quasi a significare che il "pubblico titolare" responsabile di garantire il benessere sociale avesse abdicato alle sue funzioni. C'è poi la complessità di far comprendere la richiesta di adesione alla donazione di organi. Una richiesta che implica un grande umanità e sensibilità di un individuo verso il suo prossimo. Deve decidere pro futuro un evento collegato alla morte. Il segnale vero dice naturalmente che la promozione del dono si incentra sulla vita e la donazione è solo una ipotesi finale ma lo scopo di vivere a lungo non viene ad essere scalfito. Questa è la parte essenziale della comunicazione che nel momento dell' incontro e parlando con le persone – avendo vicino un trapiantato o un familiare di donatore quale esempio inconfutabile di vita – può contribuire alla comprensione del messaggio e a far ricrescere la donazione.
Ci sono le occasioni spettacolari che a mio parere incidono relativamente sulle scelte della maggioranza dei cittadini. Servono certamente a far conoscere l'argomento ma la vera cassa di risonanza vale di più per far risaltare questo o quel personaggio, la cui presenza è indispensabile per avere stampa e televisione.
La corte che circonda l'evento e gli invitati sono sempre gli stessi: gli addetti ai lavori e i giornalisti. Non mi pongo a priori in modo negativo al fatto, perché nel mio lavoro trascorso ho organizzato ed aderito a tali manifestazioni ma anche allora come oggi: "Non c'è la gente"!La gente che dovrebbe assistere per recepire il messaggio ed per essere convinta delle informazioni che vengono date, che si confronta con i promotori e che si appassiona nel dibattito Per il cittadino qualunque invece la notizia appare sul giornale con magari un titolone ma con in prima fila i personaggi che appaiono anche sulla televisione.Però la gente scorre, vede e passa oltre. Come i documenti spediti per posta.
Una profonda riflessione va anche sviluppata sulla volontà e partecipazione del donatore potenziale all'associazionismo ed alle sue attività. Forse sbaglierò ma, da trapiantato, trovo del tutto naturale che chi aderisce faccia già un atto sublime e poi metta il tesserino nel portafogli . Ciò per la stessa natura della scelta pro futuro e quindi il "potenziale" donatore non ha niente da eseguire immediatamente o fra poco, anzi si spera e la medicina fa in modo che quell'atto non si verifichi mai, se possibile. Si parla di prevenzione tra i giovani (caschi per strada e nello sci – non abusare di alcolici e droghe e via discorrendo. Dalla parte degli ammalati si lavora per la ricerca medica (vedi staminali) e per trovare cure sempre più appropriate ad evitare il ricorso all'ultima eventualità di vita che è il trapianto. Difficile chiedere di più anche se da noi ci sono fior fiore di persone che danno il loro pregevole contributo alla promozione della donazione su tutto il territorio regionale. In questo caso spenderei una parola e farei uno sforzo notevole – fossi un responsabile della sanità o degli organi pubblici preposti ed anche del volontariato – per convincere e attivare il familiari dei donatori e i familiari che hanno dato l'assenso per un loro caro.
Questo in linea con la certezza che si deve rendere più popolare la donazione e rendere meno tragica la paura del trapianto. Scendere tra la gente con contatti porta a porta, nei mercati e manifestazioni pubbliche dove prevalente è il messaggio di chi ha "vissuto il momento" sia nel donare – sono sempre i familiari del donatore che aveva espresso la volontà ed ancor di più i familiari che con coraggio e lungimiranza hanno scelto di donare gli organi di un loro caro in un tragico momento. I trapiantati e i familiari dei trapiantati - che nel ricevere da parte dei trapiantati e dei loro familiari che ne hanno condiviso l'aspettativa
Esempi concreti e provati a supporto della promozione di organi che potrebbe trovare posto anche nei salotti e nei convegni dove ci sono, come dicevo prima, quasi esclusivamente gli addetti ai lavori, e fare in modo che questo nuovo approccio al tema venga recepito come un utile strumento di partecipazione comprensibile anche dal cittadino che legge il giornale e guarda la televisione.. Non va dimenticato che moltissimi donatori di organi – la nascita dell'ADO in Friuli ne è un esempio – vengono dall'esperienza della donazione del sangue. In Friuli Venezia Giulia le autorità politiche e sanitarie dovrebbero porre un'attenzione particolare per sostenere lo sforzo che stanno facendo i responsabili della donazione di organi e di sangue per creare occasioni di incontro tra gli associati delle due parti. Per il trapiantato questa è una strada da percorrere ad occhi chiusi perché il sangue è parte integrante ed essenziale della riuscita del trapianto dell'organo.
Un cambio di prospettiva nell'esaminare e proporre la conoscenza della donazione di organi perché a volte si confonde e si confronta l'associazionismo del dono degli organi con quello del sangue. A mio parere due mondi associativi importanti e indispensabili entrambi ma con enormi differenze, anche etiche, pur se entrambe di valore assoluto per la finalità che sta alla base dell'impegno.
Il donatore di organi fa un invisibile gesto e scelta di umana solidarietà pro futuro a favore di un qualcuno, per un accadimento che lo potrà sfortunatamente riguardare con l'auspicio di tutti che ciò non si verifichi. Il fine di dare una possibilità di vita quando la vita sta lasciando il donatore. Una scelta indescrivibile per quanto sottintende e fa sperare nella solidarietà umana.
Il donatore di sangue vive ogni giorno il suo impegno. E sempre pronto se c'è una emergenza ospedaliera e se c'è una persona che ha bisogno. Dona periodicamente e sollecita altri amici, conoscenti o compagni di lavoro a fare altrettanto. Si prefigge di raggiungere un alto numero di donazioni, si trovano famiglie intere di donatori, si controlla lo stato di saluto ad ogni prelievo perché anche qui rigide sono le regola sanitarie. C'è però spirito di corpo ed ho sentito delle frasi tipo: Giovanni domani andiamo a donare poi facciamo un giro avverti anche…….; Quelli di un paese vicino avranno l'emoteca dobbiamo vedere un altro anno di averla anche noi ….; Ehi giovani domenica c'è la festa dei donatori a…… portiamo il labaro mi raccomando: e così via. L'associato donatore di sangue vive in continua e amichevole attività, con spirito di emulazione perché vede il risultato del suo sforzo ed ha piacere di ritrovarsi con gli altri nelle manifestazioni che sembrano una marea incontenibile di effettive e incontestabili buone intenzioni e di risultati eclatanti che nella nostra Regione raggiungono livelli di assoluta eccellenza
Continuando a riflettere giungo ad una sosta dove vedo un mondo sanitario lontano – salvi gli addetti ai lavori ed alcuni benemeriti appassionati – dal trapianto. Recenti esperienze di ricovero mi hanno portato a contatto con medici ed infermieri che forse per la prima volta si sono trovati a gestire un trapiantato di fegato e per la seconda volta – la prima è stata con i medici di base e per questi continua ad esserlo – ho percepito la scarsa conoscenza del trapianto come condizione di vita in relazione alla donazione dell'organo. Ad alcuni era anche sconosciuto il Centro trapianti di fegato di Udine a meno che non si nominasse il titolare. Pochi sapevano dell' incidenza delle cure antirigetto, del pericolo maggiore di infezioni e delle cautele nelle prescrizioni. Qui il Ministero della Salute ed Centro Nazionale Trapianti dovrebbero assolutamente formare un progetto di sensibilizzazione e istruzione di tutte le categorie mediche attraverso i loro Ordini Professionali e nelle Facoltà Universitarie di Medicina un determinato numero di ore obbligatorie con l'insegnamento specifico del trapianto.Lo impone la fragilità della persona trapiantata che ritorna sì a vivere – anche ottimamente – ma è sempre in allerta così come possono confermare i medici del trapianto.
La donazione ed il trapianto avrebbero anche la necessità di un rafforzamento del sostegno psicologico da parte del comparto sanitario. Il pre ed anche il post trapianto implicano paure, intrigo nei sentimenti e nei rapporti interpersonali che non possono essere sottovalutati o risolti con altre pillole. C'è chi rifugge dal contatto con la gente e si rifugia in casa. Chi non vuol far sapere dell'accadimento. Chi pensa che ormai tutto è ritornato normale per cui riprende abitudini deleterie. I familiari molte volte restano in apprensione per motivi comprovati o solo per delle fisime personali insite negli scompensi psicologici Anche i familiari di donatori hanno, a volte, complesse vicende personali nei rapporti familiari o per qualcosa che si altera nei comportamenti senza che magari il soggetto se ne accorga ma che preoccupa chi gli sta vicino.
Ecco allora che un preciso punto e visibile di riferimento nella struttura sanitaria sarebbe di ottimo supporto a che ne ha bisogno. Per il pre trapianto una grande collaborazione dovrebbe stabilirsi tra le Associazioni di trapiantati e le equipe mediche che sovrintendono alla immissione in lista di attesa. Personalmente posso testimoniare, con mia moglie, che al momento dell'annuncio della necessità di essere trapiantato e quindi di dover decidere l'inizio della procedura per la messa in lista, mi è stato decisivo l'incontro con l'amico Sergio che era già trapiantato e mi ha confortato nella scelta con la sua presenza. Poi anch'io personalmente ed anche con molti altri amici trapiantati dell'A.I.T.F. FVG ho seguito la strada di esser pronto a dare agli altri questa opportunità di conoscere parlandone in ogni dove e son lieto di averlo potuto fare con diversi malati e soprattutto con tanti familiari, andando anche le loro case. Le condizioni di disagio psicologico, di paure e di difficoltà di persone malate dovrebbero trovare i medici curanti più disponibili alla segnalazione bilaterale di un incontro con persone trapiantate Il nostro eventuale intervento ha solamente lo scopo di sostenere moralmente il malato ed i familiari con l'esempio della nostra ripresa a vivere. Un aiuto squisitamente umano a sostegno e complementare alle scelte e prescrizioni mediche.
Una nota particolare sulla presenza "informatica" delle notizie sulla donazione e trapianto di organi. In via preliminare debbo constatare che l'organizzazione sanitaria regionale ha poca attenzione ed organizzazione nella presenza sui siti di competenza. - Manca un riferimento nelle pagine web di facile reperimento delle unità che eseguono gli accertamenti pre trapianto e soprattutto dei Centri di Trapianto dei vari addetti nei nosocomi ed il conseguente collegamento tra le varie unità di medicina.Ogni sito dovrebbe porre in evidenza questa eccellenza del Friuli Venezia Giulia.- Le associazioni di volontariato sono elencate in alcuni siti, in altri sono solo alcune ed in altri sono in ordine sparso . Se sono importanti, come si continua a riconoscere, non sarebbe male se ci fosse una uniformità complessiva nella citazione magari con piccole specifiche sulla attività e sul recapito delle stesse.
Questo può valere per ogni tipo di Associazione che possa operare i riferirsi alla Sanità ospedaliera.
In generale la ricerca su internet fornisce risposte soddisfacenti alla richiesta di informazione sia dal punto di vista pubblico che da quello associativo. C'è però una differenza sostanziale nella ricerca ove si parli di "donazione" o di "trapianto".
La parola "trapianto" ha più riconoscimento di quella di "donazione". La differenza si amplifica nei confronti della ricerca di "donazione" però parlando di "sangue"
Oltre al Sito ufficiale del Centro Nazionale Trapianti del Ministero della Salute http://www.trapainti.ministerosalute.it/ e i siti delle Associazioni che collaborano anche a questa campagna con il CNT , con un po di pazienza, se c'è l'interesse, si trovano molti siti utili di altri Centri Trapianti Regionalie di altri Centri di ricerca pubblici e privati nonché di vari nosocomi.
Ho tratto queste mie note personali - certamente sindacabili e sicuramente non esaustive di un tema così complesso - dall'attività quinquennale quale Segretario dell'A.I.T.F. FVG e dal trascorso periodo quale componente del Direttivo ADO di Udine. Giorgio Paolo Troncon Trapiantato di Fegato Policlinico Universitario di Udine – Ottobre 2003
Cell. 3331273485 – e mail tronconmichelli@alice.it - blog. http://www.donarenuovavita.blogspot.com/


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