mercoledì 17 aprile 2013

Aspetti psicologici ed emozionali legati all’attesa del trapianto



Con l’ingresso in lista di attesa il timore di non poter essere idoneo per il trapianto ed alcuni vissuti emotivi legati alla malattia come ansia, paura, depressione o irritabilità lasciano il posto alla speranza di poter guarire grazie all’intervento. A volte, peraltro, la paura di non riuscire a sopravvivere ad un’operazione così lunga ed impegnativa prende il sopravvento e molto spesso ci si può trovare a vivere emozioni contrastanti. In termini tecnici, in attesa del trapianto, si può sperimentare un sentimento di “ambivalenza che può essere spiegato dal sentire convivere nel proprio animo sia la speranza di vivere che la paura di morire.

Spesso lo stato di malattia non viene percepito come davvero grave, soprattutto se ci sono pochi sintomi o poche restrizioni, ad esempio nella dieta. Ci si può trovare perplessi o poco inclini a considerare l’impegno altrui e i costi delle varie procedure e può subentrare una reale alterazione nella percezione della propria condizione di malattia che porta ad atteggiamenti di sfiducia verso la scienza medica e i suoi strumenti.

“ …..sto così bene che a volte ho pensato che magari la macchina della TAC il giorno del mio esame fosse rotta...”

Un’altra paura frequente può essere quella che le proprie condizioni fisiche peggiorino a tal punto da non permettere di arrivare all’intervento. Ciò può verificarsi soprattutto quando il periodo di attesa si allunga, anche in relazione ad eventuali nuovi sintomi. Questa paura può essere vissuta come un senso di abbandono da parte dell’equipe medica. La conoscenza dei meccanismi che regolano la lista e i tempi d’attesa può agevolare la comprensione della propria situazione, riducendo i timori relativi all’essere trascurati. Altri eventi negativi, quali ad esempio le chiamate pre-trapianto andate a vuoto, possono influenzare negativamente questa sensazione.

“…quando mi hanno detto che il fegato non andava bene e sono dovuto tornare a casa, ho avuto paura che non mi avrebbero mai più trapiantato…”

Durante il periodo di attesa, sia per il paziente che per i familiari, è difficile fare progetti concreti per il futuro. Essendo ogni attività concentrata sulla prospettiva del trapianto, diventa difficile concentrarsi su cose diverse dalla propria condizione. È però importante riuscire a mantenere le attività di tutti i giorni per meglio “integrare” nella propria vita l’esperienza della malattia e per equilibrare paure e speranze.

Nell’attesa possono apparire più apertamente i pensieri relativi al donatore. A volte il desiderio che la tanto sperata chiamata arrivi al più presto può dare origine all’idea che ci sia un rapporto causa – effetto fra lo sperare per la propria vita e l’evento della morte del donatore. Questa associazione psicologica può provocare sentimenti di colpa.

è importante ricordarsi che la causa di morte del donatore è un evento del tutto diverso e indipendente dalla necessità di un fegato da parte di chi aspetta il trapianto”
 
         Per ridurre le difficoltà incontrate durante il periodo di attesa, può essere utile per il paziente ed i suoi familiari, incontrare persone già trapiantate che possono condividere pensieri ed emozioni e dare informazioni su molti aspetti legati all’intervento.

Ricerca anno 2003 pre - trapianto di Giorgio  Paolo Troncon

Tratto da  Progetto: malattie epatiche, trapianti di fegato: Prometeo Onlus - cfr. Ist. It. Tumori  MI

 


 

 Donazione e trapianto: solidarietà tra sconosciuti

"è il tempo che tu hai perduto per la tua rosa
che ha fatto la tua rosa così importante"                                                                                                                               Da Il Piccolo Principe di Antoine de Saint-Exupéry

La donazione e trapianto di organi rappresenta un processo articolato all’interno del quale vi sono molte fasi che si intrecciano e molte figure che si incontrano.

Un momento fondamentale di questo “processo-incontro” è il sostegno dell’equipe clinico-assistenziale alle famiglie durante l’esperienza della perdita; i familiari si trovano improvvisamente a dover fronteggiare emozioni forti, a dover comprendere “con la mente e con il cuore”, la morte del loro congiunto. Sono momenti intensi, nel corso dei quali, se non vi è stata un’espressione di volontà in vita del loro caro, i familiari sono chiamati a prendere una decisione sulla donazione di organi.

I medici e gli infermieri che operano in terapia intensiva hanno un ruolo cruciale nell’accompagnamento della famiglia attraverso questo percorso, prestando particolare attenzione alla componente emotiva e dando informazioni esaustive, tempestive e chiare.

Le famiglie che lo desiderano, dopo circa 1 mese, ricevono una restituzione sull’esito della donazione e viene loro offerta la possibilità di un supporto psicologico individuale o familiare. Nelle testimonianze delle famiglie dei donatori di organi, nella nostra esperienza ed in quella internazionale, viene spesso riportato quanto il dono che hanno compiuto e che ha aiutato altre persone a vivere, sia loro di conforto e di consolazione.

L’equipe trapianti si trova a dover affrontare tematiche legate alla malattia, a vissuti, pensieri, emozioni che deve gestire in modo appropriato, diventando un importante punto di riferimento anche “affettivo”, continuativo nel tempo, per il paziente e la sua famiglia.

È quindi di estrema importanza la formazione avanzata e specifica del personale che opera in terapia intensiva e di quello che si occupa della gestione del paziente in attesa di trapianto e del trapiantato, al fine di acquisire adeguate competenze comunicative e relazionali.

Il paziente destinatario del trapianto e la sua famiglia portano con sé speranze, significati, valori e motivazioni, ma anche paure e preoccupazioni derivanti dalla lunga malattia e da situazioni in cui è presente un rischio per la vita. Se questi fattori non vengono adeguatamente riconosciuti e trattati, possono influire negativamente sul percorso intrapreso.

È quindi di estrema importanza, già dalle fasi iniziali, l’accoglienza emotiva e lo stabilire una relazione significativa con la persona in attesa di trapianto e la sua famiglia, al fine di attivare ed utilizzare al meglio le risorse individuali e familiari.

Ritengo quindi sia di fondamentale importanza un supporto psicologico specialistico che offra la possibilità di una presa in carico del paziente e della sua famiglia, a partire dalla fase pre-trapianto. Supporto che avrà le caratteristiche di uno spazio di ascolto partecipe che contenga emozioni, che riconnoti e ridefinisca pensieri, che accolga storie, vissuti; un accompagnamento che fornisca dignità e valore ad un momento di grande cambiamento, che possa diventare un’occasione di riscoperta per la persona e la sua famiglia.

Solo attraverso una visione complessiva, d’insieme, che unisce tra loro tutti i vari momenti e gli attori del processo e dove venga dato uno spazio ed un tempo per le emozioni, è possibile cogliere il significato del dono, della ricchezza di un eredità, dell’importanza di un grande, nuovo legame.

 

Dott.ssa Francesca Fiorillo, psicologa psicoterapeuta, Centro Regionale Trapianti FVG

 

Nessun commento: