Donazione e trapianto di organi

Serata sanitaria Venerdì 10 febbraio 2012 - ore 18.30 - Bar Ristorante da MINISINI a CASASOLA ( Majano)

2012-01-20T08:04:00.000-08:00

L’Associazione culturale “Majano c’è 1.5.9”, in collaborazione con A.I.T.F. FVG , A.D.O., A.F.D.S. , presenta

SERATA SANITARIA

“VOGLIA DI VIVERE. VOGLIA DI DONARE”
“La donazione di organi e sangue. Il trapianto di fegato.”
Venerdi’ 10 febbraio 2012 - Ore 18.30
presso il Bar Ristorante da Minisini a Casasola

Presiede Giulio Bassani Presidente Regionale A.I.T.F. FVG
Modera la conduttrice di Telefriuli Isabella Gregoratto

PROIEZIONE della minifiction “ La vita vissuta”

Interverranno

Dr. Giorgio Soardo Epatologo Clinica Medica AOUD

Dr. Roberto Peressutti Direttore Centro Regionale Trapianti

Prof. Vittorio Bresadola Clinica di Chirurgia AOUD . Centro trapianti di fegato
Dr.Umberto Baccarani Clinica di Chirurgia AOUD . Centro trapianti di fegato

Dr. Renzo Peressoni Presidente   Regionale AFDS
Sig. Claudio Pittin Presidente Provinciale ADO FVG
Testimonianze :
Sig.ra Lidia Mauro De Antoni Familiare di donatore
Sig, Antonio D’Alfonso Trapiantato di fegato

DIBATTITO e CONCLUSIONI

TUTTI I CITTADINI SONO INVITATI
www.majano159.it

MOSSA 13 gennaio 2011 - ore 20.30 - SERATA SANITARIA su "Donazione e trapianto di organi"

2011-12-21T08:31:00.000-08:00

L’ASSOCIAZIONE ITALIANA TRAPIANTATI DI FEGATO con il Patrocinio del Comune di MOSSA e la collaborazione dell’Associazione ADVS e ADO Organizza una SERATA SANITARIA “VOGLIA DI VIVERE. VOGLIA DI DONARE”

C O M U N E MOSSA
Sala Parrocchiale
Venerdi’ 13 gennaio 2012 - Ore 20.30
“La donazione di organi e sangue. Il trapianto di fegato.” INFORMARE PER PREVENIRE
Con l’intervento di medici specialisti del comparto dei trapianti della Regione, delle Associazioni di volontariato nonché testimonianze di trapiantati e familiari di donatori

PROGRAMMA

ORE 20.30- Apertura, saluti e interventi
Sig. Giulio Bassani                       Presidente Regionale A.I.T.F. FVG
Dr.ssa Elisabetta Feresin            Sindaco Comune
Rev. Don Maurizio Qualizza      Parroco di Gradisca d’Isonzo e trapiantato di fegato
PROIEZIONE della minifiction “ La vita vissuta”
Relazioni
Dr. Roberto Peressutti Direttore Centro Regionale Trapianti
Dr. Umberto Baccarani   Chirurgo Specialista Equipe trapianti di fegato, rene e pancreas clinica medica o di Chirugia Azienda Ospedaliero Universitaria di Udine.
Dr. Carlo Donada    Direttore Dipartimento Medico Ospedale di Gorizia
Intereventi e Testimonianze :
Sig. Franco Biffoni Presidente Regionale ADO FVG
Sig. Feliciano Medeot Presidente Mandam.le ADVS
Sig.ra Lidia Mauro De Antoni Familiare di donatore
Sig, Paolo Stanic Trapiantato di fegato
DIBATTITO
CONCLUSIONI                                                                                                                                                    Info:
Comune di Mossa - Tel. 0481 30009
AITF FVG onlus    – Tel.   3295665391

AUGURISSIMI PER LE PROSSIME FESTIVITA' 2011 - 2012

2011-12-12T08:34:00.000-08:00

I MIGLIORI AUGURI di

Buon Natale e prospero e felice 2012

Giorgio e Adriana Troncon

ASSEMBLE A SOCIALE A.I.T.F. FVG SABATO 26 novembre 2011 - Ore 17 - Hotel BELVEDERE Tricesimo

2011-11-03T04:51:00.000-07:00

A.I.T.F. FVG – per la vita (onlus) - UD

Associazione Italiana Trapiantati di Fegato    Delegazione Regione Aut. Friuli VG – Udine -
Registro Regionale N° 875
CONVOCAZIONE: Assemblea Generale Ordinaria dei SOCI – Anno 2011
SABATO 26   NOVEMBRE 2011 - ORE 17
Presso HOTEL RISTORANTE “BELVEDERE” – Via Belvedere - TRICESIMO

In esecuzione dello Statuto ho il piacere di convocare tutti gli ASSOCIATI A.I.T.F. FVG per l’Assemblea Generale Ordinaria che si terrà anche quest’anno presso:
L’Hotel Ristorante “BELVEDERE” di Tricesimo – in prima convocazione alle ore 6 del 26.11.2011 ed in seconda convocazione                                                                                SABATO   26 NOVEMBRE 2011 -   ORE    17.00

Con il seguente ordine del giorno:
1) Relazione del Presidente - Informazioni su situazione comparto trapianti di fegato AOUD
2) Programma Attività e Bilancio preventivo 2012 e consuntivo 1.1. 2010 / 30.6.2011
3) Tesseramento
4) Saluti e interventi
5) Varie ed eventuali

Un importante momento da vivere insieme ed approfondire con i medici e chirurghi del trapianto che abbiamo invitato e che sempre ci seguono.
La tua presenza ed il tuo contributo sono importanti per dare più voce e consistenza all’ azione della nostra Associazione e sostegno ai suoi dirigenti.
Sono certo e conto sulla tua presenza.
Cordiali saluti
Udine, 10 novembre 2011

l Presidente A.I.T.F. FVG
Giulio Bassani

NOTE:    - E’ ammessa una delega tra Socio e Socio
Sono ammesse a partecipare (senza diritto di voto) tutte le persone che abbiamo interesse.
Un brindisi finale e gli auguri per noi e per le prossime festività
Recapiti: Presidenza A.I.T.F. FVG Via Qualso 14 – 33017 Tarcento - Tel. 0432 783544
Segreteria Cell. 333 1273485     -     Mail aitf_fvg_udine@yahoo.it

2011-10-12T07:14:00.000-07:00

A.I.T.F. FVG onlus Celebrazione Santa Messa Solenne in ricordo

Santi Cosma e Damiano Martiri del IV secolo vennero poi scelti come protettori della famiglia dei Medici. I due fratelli, secondo la leggenda professavano nel campo della medicina, prestando gratuitamente la loro assistenza. Si racconta, come si vede nella riproduzione che abbiano effettuato il primo trapianto –della gamba- nella storia. Sono Santi quindi protettori dei medici ed anche dei trapiantati

Sabato 22 ottobre 2011 – ore 19
DUOMO di Gradisca d’Isonzo

Celebrante: Don Maurizio QUALIZZA
Parroco di Gradisca d’Isonzo e trapiantato di fegato

Amici Soci, familiari e simpatizzanti uniamoci a Don Qualizza e partecipiamo alla celebrazione anche come momento d’incontro per scambiarci pareri ed pensieri in spirito di fraternità.

Seguirà un saluto in Canonica di fronte al Duomo.

A.I.T.F. FVG per la vita onlus.

L'A.I.T.F. FVG con la Fondazione Italiana Fegato alla BARCOLANA 2011 - Trieste 6-9 ottobre 2011

2011-09-27T07:43:00.000-07:00

Anche quest'anno, grazie alla Fondazione Italiana Fegato diretta dal Prof. Claudio Tiribelli, l'Associazione Italiana Trapiantati di Fegato del Friuli Venezia Giulia A.I.T.F. FVG - onlus sarà presente alla BARCOLANA 2011 che si svolgerà a Trieste da Giovedì 6 a Domenica 9 ottobre.

I partecipanti e i numerosi spettatori dell'evento potranno informarsi sulle malattie del fegato e la loro prevenzione presso la Stand A/6 "CI VUOLE FEGATO"della Fondazione Italiana Fegato dell'Area Science Park di Basovizza che sarà presente con uno staff medico infermieristico e, contemporaneamente, avere una esauriente informativa sulla donazione di organi e di sangue, nonchè sul trapianto di fegato a cura dei soci dell'A.I.T.F. FVG.

Anche in una giornata di festa e divertimento ci si può informare sulla salute e comprendere cosa vuol dire la solidarietà.

AITF FVG Direttivo allargato Giovedì 29.911 - ore 10 - Trattoria AI CONS di Ravosa

2011-09-20T07:55:00.000-07:00

Sulla strada per Attimis subito dopo l'abitato di Ravosa si trova la Trattoria "AI CONS" dove già da diversi anni i trapiantati di fegato e soci dell'AITF FVG si trovano per discutere le loro questioni, per valutare la situazione del comparto trapianti oppure anche solo per stare in compagnia e scambiare quatttro chiacchere.

Sono riunioni dove il Direttivo dell'Asssociazione - per scelta - vuole la partecipazione più ampia dei soci ed anche di amici interessati ai nostri problemi perchè siamo un'associazione che si basa sulle persone e sulle esperienze di ognuno che possono divenire utili anche ad altri.
Questa volta parleremo di quanto sta succedendo al comparto dei trapianti di fegato dell'AOUD; delle iniziative promozionali della donazione di organi e di sangue e ricorderemo i bei momenti passati nella gita sociale.
Poi ognuno dei presenti potrà porre un tema che ritiene utile ed importante oppure semplicemente per fare conversazione insieme. Perchè questa è un'occasione per stare insieme!

TROVIAMOCI GIOVEDI' 29 settembre 2011 - alle ore 10 - alla Trattoria AI CONS e alla fine chi vorrà potrà fermarsi per continuare a parlare con il desco imbandito.

Per trascorrere una giornata diversa, divertente e alternativa. L'AITF FVG alla REMADA LONGA - Staranzano

2011-09-03T05:03:00.000-07:00

Grazie all'amico socio dell'AITF FVG e dell'Associazione Casoni "Quarantia" Sig, Mario Carraretto e la sua gentile Signora, l'Associazione Italiana Trapiantati di Fegato sarà presente - con il Presidente Giulio Bassani ed alcuni componenti del Direttivo per un'azione promozionale sulla donazione di organi, del sangue e trapianti - alla "REMADA LONGA" che si terrà Domenica 11 settembre 2011 a Staranzano località QUARANTIA- MARINETTA.

Alle ore 10.30 le otto equipaggi rappresentanti le contrade di Staranzano si cimenteranno in una competizione remiera con le classiche "BATANE"

La festa continuerà e tutti potranno gustare (a prezzi modici) un pranzo con il suggerimento di assaggiare il pesce fatto alla maniera dei "CASONERI". Mi dicono tutto bononon e fresco.

Ci sarà anche una lotteria. Ci vediamo là

25 agosto - I trapiantati di fegato dell'AITF FVG a Desenzano e Sirmione. UNA GIORNATA DI FESTA!

2011-08-27T03:43:00.000-07:00

Puntuale e precisa la corriera della SAF ci attende in via Colugna e da lì noi partiamo per la gita

A Desenzano ci attende un Guida per accompagnarci in uno storico giro della cittadina in cui si trovano i resti di un'antica Villa Romana.

Al termine della visita ci rechiamo al Ristorante "Le Terrazze " che ci accoglie su una splendida terazza sul lago di Garda e dove consumiamo un pasto veramente eccellente.

Verso le ore 15 ci imbarchiamo su un traghetto che in circa 20 minuti ci porta a Sirmione dove ognuno fa il suo itinerario e alla fine si vedono diversi pacchettini per nipoti, figli o amici nelle mani dei gitanti, Credo che molti si siano fermati nelle spendide e ricchissime gelaterie del centro storico della località.

Si avvicina la sera ed è l'ora di rientrare a Udine ...........

TRAPIANTI DI FEGATO A UDINE - Una continuità confermata pur con i suoi problemi.

2011-07-17T04:11:00.000-07:00

L'auspicio del sottoscritto è che si cominci veramente a discutere il problema del "sistema dei trapianti di fegato" nell'Azienda Ospedealiero Universitaria Udinese creando quella struttura operativa che si occupi della messa in lista di attesa del trapianto degli ammalati, cui segue la fase prettamente chirurgica, ed il follow-up del post trapianto, con la previsione di posti letto dedicati.
L'Associazione Italiana Trapiantati di Fegato onlus, Presidente Giulio Bassani , da diversi anni ha posto questo tema alle autorità politiche e sanitarie per un miglioramento del trattamento dei pazienti pre e post trapianto,
Un tema da risolvere anche per conservare quel livello di eccellenza che si è raggiunto e che rischia di essere vanificato se non si arriva ad avere una struttura stabile che sia ben individuabile dall'ammalato e, soprattutto riconosciuta dalle varie specialità mediche degli Ospedali del territorio regionale.
Questa esigenza è stata rilevata anche da un AUDIT ministeriale lo scorso 2010 su cui penso stiano lavorando i responsabili della sanità regionale.
Per quanto riguarda l'intervento chirurgico su cui si è incentrata anche una polemica di basso rango, riguardo la nomina del Direttore, il cui solo risultato certo è stato quello di mettere in apprensione e spaventare gli ammalati, mentre la realtà è quella che voglio semplicemente portare a conoscenza:
L'equipe dei trapianti della Clinica di Chirurgia dell' AOUD alla data del 30 giugno 2011 ha effettuato n° 20 trapianti di fegato mentre nel 2010 si era arrivati alla cifra di n° 16 trapianti.

Nulla di speciale ma solo la conferma che si continua a trapiantare ed altri sono i problemi come sopra affermato. a cui si aggiunge anche il sostegno della donazione di organi che necessita di essere sempre alla nostra attenzione come ci ricordano le Associazioni di volontariato molte volte dimenticate dalla politica e dalle struttura sanitarie.

Aspetti psicologici ed emozionali legati all’attesa del trapianto

2011-07-12T10:23:00.000-07:00

Con l’ingresso in lista di attesa il timore di non poter essere idoneo per il trapianto ed alcuni vissuti emotivi legati alla malattia come ansia, paura, depressione o irritabilità lasciano il posto alla speranza di poter guarire grazie all’intervento. A volte, peraltro, la paura di non riuscire a sopravvivere ad un’operazione così lunga ed impegnativa prende il sopravvento e molto spesso ci si può trovare a vivere emozioni contrastanti. In termini tecnici, in attesa del trapianto, si può sperimentare un sentimento di “ambivalenza” che può essere spiegato dal sentire convivere nel proprio animo sia la speranza di vivere che la paura di morire.

Spesso lo stato di malattia non viene percepito come davvero grave, soprattutto se ci sono pochi sintomi o poche restrizioni, ad esempio nella dieta. Ci si può trovare perplessi o poco inclini a considerare l’impegno altrui e i costi delle varie procedure e può subentrare una reale alterazione nella percezione della propria condizione di malattia che porta ad atteggiamenti di sfiducia verso la scienza medica e i suoi strumenti.

“ …..sto così bene che a volte ho pensato che magari la macchina della TAC il giorno del mio esame fosse rotta...”

Un’altra paura frequente può essere quella che le proprie condizioni fisiche peggiorino a tal punto da non permettere di arrivare all’intervento. Ciò può verificarsi soprattutto quando il periodo di attesa si allunga, anche in relazione ad eventuali nuovi sintomi. Questa paura può essere vissuta come un senso di abbandono da parte dell’equipe medica. La conoscenza dei meccanismi che regolano la lista e i tempi d’attesa può agevolare la comprensione della propria situazione, riducendo i timori relativi all’essere trascurati. Altri eventi negativi, quali ad esempio le chiamate pre-trapianto andate a vuoto, possono influenzare negativamente questa sensazione.

“…quando mi hanno detto che il fegato non andava bene e sono dovuto tornare a casa, ho avuto paura che non mi avrebbero mai più trapiantato…”

Durante il periodo di attesa, sia per il paziente che per i familiari, è difficile fare progetti concreti per il futuro. Essendo ogni attività concentrata sulla prospettiva del trapianto, diventa difficile concentrarsi su cose diverse dalla propria condizione. È però importante riuscire a mantenere le attività di tutti i giorni per meglio “integrare” nella propria vita l’esperienza della malattia e per equilibrare paure e speranze.

Nell’attesa possono apparire più apertamente i pensieri relativi al donatore. A volte il desiderio che la tanto sperata chiamata arrivi al più presto può dare origine all’idea che ci sia un rapporto causa – effetto fra lo sperare per la propria vita e l’evento della morte del donatore. Questa associazione psicologica può provocare sentimenti di colpa.

“è importante ricordarsi che la causa di morte del donatore è un evento del tutto diverso e indipendente dalla necessità di un fegato da parte di chi aspetta il trapianto”

Per ridurre le difficoltà incontrate durante il periodo di attesa, può essere utile per il paziente ed i suoi familiari, incontrare persone già trapiantate che possono condividere pensieri ed emozioni e dare informazioni su molti aspetti legati all’intervento.

Ricerca pre - trapianto di Giorgio Paolo Troncon
Tratto da Progetto: malattie epatiche, trapianti di fegato: Prometeo Onlus - cfr. Ist. It. Tumori MI

TRAPIANTI: " IL CORAGGIO E LA FORZA DI TRE UOMINI" - di Francesco Abate sul giornale UNIONE SARDA del 15.6.2011

2011-06-18T10:28:00.000-07:00

TRAPIANTI E SPORT

Riprendersi la vita. E andare adagio. A volte è il pensiero che accompagna chi lascia dopo mesi l’ospedale, chi si mette alle spalle il peggio della malattia e riparte con le ferite del bisturi che tirano e si lagnano come vele tese dal vento.

Tornare sì ma pian piano, con mille precauzioni, tante paure. Oppure? Oppure sfidarlo questo tempo che c’è stato dato, ciò che rimane da qui a quando gli occhi si chiuderanno, per sempre. Giocarsela sino in fondo perché sia valsa veramente la pena. Con dignità. Come Stefano Caredda, di Settimo San Pietro, Tiziano Ruggiu da Sant’Elia Cagliari e Roberto Fois di Sestu.

Trapiantati tutti e tre, fegato. Sotto il loro costato c’è una ferita che non vogliono scordare ma di cui non vogliono neppure essere servi.

Dopo mesi di allenamenti, insieme al coach Pino Argiolas, da oggi sono a Göteborg per i World Transplant Game. Le Olimpiadi dei trapiantati. Stefano ciclista, Tiziano corridore, Roberto nuotatore. Faticheranno sino allo spasmo e soffriranno. Lo faranno per rispetto della vita che gli è stata data per onorare chi morendo ha concesso loro un’altra possibilità. Lo faranno per essere uomini migliori magari attraverso lo sport.

Articolo di Francesco Abate - L’UNIONE SARDA DEL 15.6.2011

SEGNALAZIONE Argiolas Giuseppe Presidente Prometeo AITF onlus Delegazione della SARDEGNA

ROMANS D'ISONZO Mercoledì 15 giugno 2011 - SERATA SANITARIA Ore 20.30 Sala GALUPIN

2011-06-03T08:40:00.000-07:00

L’ A.I.T.F. FVG ONLUS UD - L’ ADVS Sez. ROMANS D’ISONZO - L’ ADO FVG - GORIZIA - IL CENTRO GIOVANILE GALUPIN NOI ASSOCIAZIONE ROMANS D’ISONZO - IL CENTRO REGIONALE TRAPIANTI e LA PARROCCHIA SANTA MARIA ANNUNZIATA DI ROMANS D’ISONZO: INVITANO

C O M U N E ROMANS D’ISONZO

Sala “GALUPIN” - Piazza CANDUSSI 1

MERCOLEDI’ 15 giugno 2011 - Ore 20.30

SERATA SANITARIA

“VOGLIA DI VIVERE. VOGLIA DI DONARE”

“La donazione di sangue e di organi. Il trapianto di fegato.”

INFORMARE PER PREVENIRE

Con l’intervento di medici specialisti del comparto dei trapianti della Regione, delle Associazioni di volontariato nonché testimonianze di trapiantati e familiari di donatori.

PROGRAMMA
ORE 20.30 - Apertura, saluti e interventi

Sig. Giulio Bassani Presidente Regionale A.I.T.F. FVG onlus - Associazione Italiana Trapiantati Fegato Delegazione Friuli Venezia Giulia - Udine

Sig. Michele Calligaris Presidente ADVS - "Associazione Donatori Volontari di Sangue Sezione di Romans d'Isonzo"

Sig. Davide Furlan Sindaco del Comune di Romans d’Isonzo

Sig. Alberto Di Ciccco Direttore del “Centro Giovanile Galupin Noi Associazione".
Sig. Giovanni Latini Presidente ADO FVG Associazione Donatori Organi - Gorizia

PROIEZIONE della minifiction “ La vita vissuta”

Relazioni :

Dr. Roberto Peressutti Direttore Centro Regionale Trapianti

Dr. Umberto Baccarani Chirurgo Specialista Equipe trapianti di fegato, rene e pancreas Clinica di Chirurgia Azienda Ospedaliero Universitaria di Udine.

Dr.ssa Chiara Comuzzi Coordinatore dei trapianti Clinica di Chirurgia Azienda Ospedaliero

Universitaria di Udine

Testimonianze :

Sig.ra Sara Niemis Familiare di donatore

Sig. Antonio D'Alfonso Trapiantato di fegato

DIBATTITO

Info: ADVS Romans d’Isonzo - Tel. 3398680094

AITF FVG onlus UD – Tel. 333127

Donare è vita: a Torino Francesca è cresciuta!

2011-05-09T08:57:00.000-07:00

Domenica 8 maggio 2011 il Presidente dell’A.I.T.F. FVG e vice Presidente Nazionale AITF per la vita onlus, Giulio Bassani, con i soci Antonio D’Alfonso e Mario Carraretto hanno partecipato alla riunione dell’Assemblea Nazionale che si tiene e Torino come di consuetudine. C’è da premettere– quest’anno la delegazione friulana era ridotta per le difficoltà logistiche che creava la contemporanea adunata degli Alpini e ancor di più la partenza del giro d’Italia.

Accolti il sabato dal sempre attivo e solerte Presidente Ing. Carlo Maffeo e dallo staff di segreteria condotto dalla gentilissima Simona Fazio.
Il sabato sera c’è stato l’incontro conviviale con la delegazione della Sardegna e la domenica mattina si sono recati all’Ospedale Molinette per la riunione e all’Assemblea Sociale di Torino e .....:

hanno nuovamente incontrato FRANCESCA!

A distanza di due anni Francesca è cresciuta e sorride e Giulio l’ha nuovamente presa in braccio ed ha parlato con lei che esprimeva la sua gioia
Era l’assemblea del 3 maggio 2009 dove il Presidente Bassani aveva tenuto in braccio la piccola Francesca trapiantata da alcuni mesi e circondato dai genitori della bambina e da alcuni Soci del Friuli Venezia Giulia.

Era stato un momento, che quest'anno si è ripetuto, di incontro veramente entusiasmante a dimostrazione della grande umanità e solidarietà che si può esprimere con la donazione di organi e di sangue.

Donare e’ vita.

TRAPIANTI DI FEGATO A UDINE - Un problema attuale da approfondire.

2011-05-03T10:40:00.000-07:00

L’attuale discussione sui trapianti di fegato si è incentrata sulla nomina del responsabile dell’equipe chirurgica dei trapianti di fegato dando, alla opinione pubblica, un’idea che risolto questo problema sia esaurita la fase critica dovuta al pensionamento del Prof. Bresadola.

All’Ospedale di Udine, nel frattempo, l’attesa di risolvere il problema della sostituzione del Direttore non ha fatto cessare l’operatività dell’equipe chirurgica dei trapianti di fegato, rene e pancreas. L’equipe opera e continua a trapiantare fegato, rene e pancreas come i decorsi anni. Appare di estrema importanza che questo venga fatto sapere e riconosciuto per togliere il dubbio alla gente che tutto sia fermo.

Interventi politici ed anche sanitari non tengono conto che la fase chirurgica, pur se di assoluta e indispensabile importanza, è una delle fasi della procedura dei trapianti che, per poter essere effettuati, devono seguire un percorso sanitario che coinvolge altre specialità. Procedura tesa a tutelare il malato e dare la massima garanzia per il buon andamento del percorso che porta al trapianto di fegato. Percorso che va dalla fase pre trapianto della messa in lista di attesa per preparare i malati ad affrontare l’evento trapianto, alla fase dell’intervento chirurgico per l’espianto dell’organo del donatore e conseguente trapianto sul paziente ed alla della fase del post trapianto con i controlli che si effettuano di frequente, subito dopo l’intervento, ogni sei mesi e nei periodi successivi e che durano tutta una vita. Oltre a questo ci sono - in occasione dell’ intervento operatorio - altre strutture interessate in questa fase per le azioni ed i controlli sanitari di cui sono investiti diversi reparti e muovono sincronicamente circa 150 persone.

Da alcuni anni si chiede, da Medici, Associazioni come l’A.I.T.F. FVG ed i trapiantati, la creazione di una struttura “dedicata” al trapianto di fegato.

La struttura dedicata dovrebbe:

- nella fase pre trapianto essere un Centro Regionale di cura e assistenza ai malati di fegato in condizioni precarie per cui necessita trapiantare l’organo che sia ben individuabile da sanitari degli altri nosocomi e da singoli malati esterni. Seguire l’andamento dei candidabili al trapianto per far si che la lista di attesa sia sempre congrua in relazione alle capacità della chirurgia di poter effettuare interventi.

- La fase chirurgica e decorso post operatorio.

- nella fase post trapianto - come del resto era stato un tempo non molti anni orsono senza scomodare gli esempi di altri Centri di altre località – lo stesso centro che segua ed organizzi razionalmente il il follow up periodico magari in colleganza con le altre branchie del comparto dei trapianti (es. cuore, rene etc) perché il regime dei controlli e simile a tutti le tipologie di trapianto di organi. Esami radiologici prelievi, biopsie da eseguire secondo programmi delle strutture che detterebbero tempi certi per i malati ma anche per i reparti ospedalieri interessati. La struttura va dotata di un adeguato numero di “posti letto” per le urgenze che possono colpire il trapiantato dandogli la possibilità di accedervi direttamente alla bisogna – com’era un tempo e come da tempo abbiamo anche singolarmente auspicato - per superare ed bandire il critico momento attuale che prevede il passaggio al pronto soccorso con destinazione in reparti che professionalmente nulla hanno a che vedere con i trapianti di fegato.

Mettiamo quindi mano anche ai problemi strutturali suaccennati per dare una rinnovata e moderna efficienza ad un comparto che ancora deve essere vitale, senza dubbio, per i malati di fegato ma anche per lo stesso sviluppo futuro dell’Azienda Ospedaliero Universitaria collegata alla Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università Udinese.

DONARE E' VITA.
Un'attenzione dovuta per il rispetto che va rivolto anche alla grande schiera di volontari donatori di sangue e di organi del Friuli Venezia Giulia che, tramite la lro Associazioni ,hanno raggiunto livelli di assoluta e primaria importanza in campo nazionale. Con la loro umana generosità danno l'indispensabile contributo alla Sanità regionale e supportano e danno la linfa indispensabile alla effettuazione dei trapianti di organi.

L'equipe dei Chirurghi dei trapianti di fegato,rene e pancreas dell'Ospedale di Udine continua ad effettuare trapianti.

2011-04-18T07:23:00.000-07:00

Nella recente Serata Sanitaria in Comune di Nimis dell’Associazione Italiana Trapiantati di Fegato A.I.T.F. FVG si è voluto anche ricordare al pubblico, ai trapiantati, alle Associazione della donazione di organi e di sangue ed alle autorità politiche sanitarie presenti, anche come relatori, l’attuale situazione dei trapianti di fegato, rene pancreas della Clinica di Chirurgia dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Udine. sottolineando che i trapianti continuano ad essere effettuati dall’Equipe dei Chirurghi che non ha mai cessato la sua attività operatoria.

Dal novembre 2010 il Prof. Fabrizio Bresadola ha lasciato il suo incarico direzionale e anche sulla stampa si sono avute richieste di soluzione rapida per non vanificare il ruolo di eccellenza raggiunto dl nosocomio udinese.

Ancora interlocutorie le risposte dell’Assessore alla Sanità Dr. Vladimir Kosic, che dopo i confronti con il Rettore dell’Università, sembra essere in procinto di adottare una soluzione che soddisfi le esigenze del comparto.

Come Associazione abbiamo sempre cercato di non interferire nelle questioni puramente sanitarie ma abbiamo sempre espresso la nostra preoccupazione, cha ripetiamo anche oggi, di non vedere svanire un lavoro prezioso di tanti anni e per questo suggeriamo nuovamente la creazione. Oltre che alla nomina del Direttore, di una struttura dedicata ai suddetti trapianti ora esegui ti dalla Equipe di specialisti della Clinica di Chirurgia.

Ed anche qui torniamo alla nostra posizione iniziale espressa nel dicembre 2010 concernente la professionalità raggiunta da tale Equipe.

Parlare della nomina del Direttore ha senz’altro fatto dimenticare ai più che i trapianti a Udine continuano ad essere eseguiti e hanno raggiunto il numero di 8 o forse più interventi e altri se e prevedono.

Quindi pensiamo sia doveroso dare atto e riconoscere un merito a questa equipe che continua a esercitare la propria attività dando sempre maggiore valenza alla acquisita professionalità, come si diceva.

Questa nostra opinione si è rafforzata proprio in occasione della conferenza che tenevamo a Nimis Venerdì 14 quando uno dei chirurghi che normalmente si segue ed aiuta nelle promozioni ci ha telefonato che non poteva intervenire in quanto doveva entrare in sala operatoria.

Quindi il trapianto di fegato si continua a fare all’Ospedale di Udine e questo rafforza la nostra richiesta alla Giunta Regionale di provvedere senza ritardi a quanto di sua competenza

La vecchiaia ... non la sciupare .... vivila

2011-03-23T10:18:00.000-07:00

La vecchiaia è il tempo allungato...un tempo prezioso. Ha colori, profumi mai sentiti. Può creare ancora sogni... è un tempo solo "tuo". Tienilo stretto.

La vecchiaia .... non la sciupare ... vivila!

CON AMORE INFINITO

In un viale

Alberato

Due anziani

Camminano piano.

Osservano

Una bianca farfalla

Che libra

Con ali leggere.

Il passo incerto

Le mani intrecciate

Sul viso

Un grande sospiro.

Assorti

Nei giorni felici

Non colgon

La luce del vespro.

Riprendono il passo

E... con amore infinito

Guardano ancora

Al .... Domani.....

(Adriana Santini - febbraio 2011)

Da "AITF notizie" del 1 marzo 2011:

L’A.I.T.F. FVG ha incontrato gli studenti del Liceo Marinelli di Udine il 31.1.11 e con l’ADO IL 9.2.11 le Scuole Media di Lauzacco-Pavia di Udine.

2011-02-13T05:07:00.000-08:00

Due splendide ed importanti occasioni di promozione della donazione di organi e di sangue con giovani studenti.
LICEO MARINELLI UDINE

Grazie alla sensibilità e l’impegno della Prof.ssa Anna Maria Rossi, insegnante del Liceo Marinelli si è tenuto un incontro con alcune classi del suddetto Liceo co-organizzato dall’Associazione Italiana Trapiantati di Fegato A.I.T.F. FVG onlus – il cui Presidente Giulio Bassani , presente con il Consigliere Amleto Schiffo, ha aperto i lavori ricordando l’importanza della donazione di organi e di sangue ricordando che l’A.I.T.F. FVG agisce secondo le direttive del Centro Regionale Trapianti di cui era presente il Direttore Dr. Roberto Peressutti che ha parlato della funzione del Centro e si è soffermato sull’importanza della prevenzione. E’ intervenuto il Dr. Giorgio Soardo l’epatologo specialista della Clinica Medica dell’Azienda Ospedaliero Universitaria S. Maria della Misericordia di Udine per approfondire i temi della prevenzione e delle malattie del fegato. Gli studenti sono rimasti molto interessati dalla testimonianza della Signora Sara Niemis madre di una giovane figlia, che ha acconsentito alla donazione ben oltre vent’anni orsono quando ancora pochi conoscevano il valore di tale importante gesto di solidarietà umana.

E’ stata proiettata la Minifiction didattica del’AITF “La Vita Vissuta” che sintetizza nel finale i motivi della promozione della donazione di organi e di sangue prospettando l’ipotesi per la vita del protagonista candidato al trapianto: quella positiva di assenso e quella negativa di opposizione.

SCUOLE MEDIE LAUZACCO - Pavia di Udine

L’ADO FVG ha promosso una iniziativa sulla donazione di organi con le Scuole Medie di Lauzacco – Pavia di Udine e il Consigliere Silvano Tavano ha introdotto l’incontro indicando gli scopi dell’ADO e l’importanza del dono. Erano presenti le Prof.sse Antonietta Barbieri e Alessandra Rollo insegnanti della Scuola. Per il Centro Regionale Trapianti è intervenuta la Dr.ssa Maurizia Licari specialista della rianimazione della Terapia intensiva dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Udine che ha illustrato quello che avviene nella quotidianità degli interventi ospedalieri, correlata al trapainto, raccomandando soprattutto la prevenzione perché il trapianto deve essere solo una condizione estrema. Ci sono state le testimonianze del Presidente dell’A.I.T.F. F VG Giulio Bassani trapiantato di fegato e rene da ben 16 anni che ha raccontato la sua lunga esperienza anche associativa e la Signora Lidia Mauro De Antoni che con il marito ha acconsentito alla donazione degli organi di ben due figli a distanza di circa vent’anni uno dall’altro. E’ seguito un interessante dibattito con i giovani cui hanno risposto i relatori ed è intervenuto anche il Rag. Giorgio Paolo Troncon – Segretario dell’A.I.T.F. FVG – che con i consiglieri Amleto Schiffo e Antonio D’Alfonso avevano accompagnato il Presidente.

C’è stata la proiezione del filmato dell’ADO “Le solite parole”.

La preoccupazione dei trapiantati di fegato . Urge una decisione per non perdere tutto!

2011-01-24T10:02:00.000-08:00

I Trapiantati di fegato del Friuli Venezia Giulia hanno festeggiato il Prof. Bresadola che lasciava il suo incarico di Direttore di un centro di eccellenza, per i trapianti di fegato, rene e pancreas dell'Azienda Ospedaliero Universitaria. che era un vanto per Udine e la sanità della nostra Regione.
Subito dopo sono iniziati i problemi per la conduzione di tale comparto con interventi di sollecitazione, di risposte interlocutorie e di prese di posizione politiche tutte tendenti a consevare la prerogativa di poter continuare a trapiantare a Udine.
C'era stato un Audit ministeriale nel gennaio 2010 che era stato concluso dettando delle condizioni atte a risolvere alcune puntuali ed evidenti anomalie che tra l'altro i trapiantati evidenziano da alcuni anni che però, proprio dalla politca regionale non ha avuto una risposta esaustiva.
A volte ho sentito alcune affermazioni che addirittura denotano una mancanza di conoscenza dell'attuale configurazione del comparto e della situazione reale di quanto sta succedendo.
Il Presidente dell'A.I.T.F. FVG ha subito preso posizione e segnalato il pensiero che riporto:
“Il problema sollevato con l’articolo su una segnalazione del Consigliere Regionale Annamaria Menosso è condivisibile e sicuramente preoccupa i trapiantati di fegato che ne hanno discusso nella recente Assemblea sociale dell’A.I.T.F. FVG del 18 dicembre.
Per completezza di informazione vogliamo comunicare che nell’Assemblea avevamo ribadito la nostra, ormai vetusta ( ancor prima della unificazione Ospedale e Università) ed inapplicata richiesta di una struttura ospedaliera puntuale e “dedicata” al trapianto come del resto affermano le conclusioni dell’Audit del 22 gennaio 2010.
Certamente molto c’è da fare ma un primo passo della procedura del trapianto ha trovato un concreto riscontro con la creazione di un Day Hospital nella Clinica medica per meglio rispondere alle esigenze dei malati nella fasi pre e del post trapianto.
Altra considerazione che avevamo espresso, e di cui pensiamo si debba tenere massimo conto, riguarda l'alta professionalità ed efficienza raggiunta dalle equipes della Clinica Medica e della Clinica Chirurgica nella gestione e cura del trapiantato di fegato.
Volevamo aggiungere queste considerazioni per una conoscenza più completa degli operatori del Centro le cui professionalità sono ben conosciute nell’ambiente sanitario ma a volte sfuggono al normale cittadino perché il loro è un lavoro pesante e oscuro e quindi poco visibile.
Vi assicuriamo che noi trapiantati che abbiamo usufruito delle loro competenze saremo molto a disagio se non se ne tenesse conto e ci si limitasse ad un discorso di facciata.”
Udine, 27.12.2010

E nulla si più si sente. Rischiamo davvero?

Vivere il volontariato!

2010-11-01T07:59:00.001-07:00

Volontariato: Le parole che contano.
IL GLOSSARIO DELLO STATO SOCIALE a cura di Orsola Vetriwww.sanpaolo.org/ Attività spontanea, con finalità di servizio, gratuite e continue nel tempo. Attualmente è in forte espansione con numerosi gruppi e associazioni e ha assunto valenze culturali e politiche: non è, infatti, solo assistenza, ma anche rilevazione dei bisogni, superamento delle cause di emarginazione, stimolo alle istituzioni pubbliche. Il volontariato non supplisce ai compiti delle istituzioni pubbliche e non deve farsi alibi per le loro inadempienze. In vista della riforma dello Stato sociale può esercitare una indispensabile funzione di indirizzo e di stimolo. Da Wikipedia, l'enciclopedia libera. Il volontariato è un'attività libera e gratuita svolta per ragioni private e personali, che possono essere di solidarietà, di giustizia sociale, di altruismo o di qualsiasi altra natura. Può essere rivolta a persone in difficoltà, alla tutela della natura e degli animali, alla conservazione del patrimonio artistico e culturale. Nasce dalla spontanea volontà dei cittadini di fronte a problemi non risolti, o non affrontati, o mal gestiti dallo Stato e dal mercato. Per questo motivo il volontariato si inserisce nel "terzo settore" insieme ad altre organizzazioni che non rispondono alle logiche del profitto o del diritto pubblico. Il volontariato può essere prestato individualmente in modo più o meno episodico, o all'interno di una organizzazione strutturata che può garantire la formazione dei volontari, il loro coordinamento e la continuità dei servizi.
Queste autorevoli definizioni del significato di Volontariato dovrebbero far comprendere l'essenza dello spirito che anima le persone che si dedicano a questa libera espressione della volontà positiva dell'uomo. Io con altri amici trapiantati di fegato dell'Associazione Italiana Trapiantati di Fegato A.I.T.F. FVG per la vita ONLUS di Udine - così come i trapiantati di altri organi e le Associazioni di volontariato ed i familiari di donatori che si impegnano per la promozione della donazione di organi, di sangue, tessuti, midollo e quant'altro – mi dedico al sostegno di quanti hanno la sventura di dover percorrere una strada, che io ho già percorso superandola e che quindi mi dà i motivi e le esperienze per aiutare altri malati e familiari in una svolta della vita che nel trapianto di fegato può trovare l'unica possibilità di continuare a vivere. Sono momenti dolorosi, che spaventano, che sembrano incredibili: ma ci sono. Trovare conforto, come io ho trovato in chi ci era già passato, può essere un aiuto inestimabile.
Nello svolgere questa attività ho trovato, nel corso degli anni, una sensibile accoglienza da parte di alcuni personaggi politici che hanno compreso lo spirito del nostro modo di essere volontari – altri ne sono lontani anni luce - ed una disponibilità assoluta ed una costante collaborazione, anche amichevole, da parte della maggioranza dei medici e degli addetti del comparto dei trapianti di fegato e della sanità in genere. Ho conosciuto e frequentato con loro sia l'Ospedale che la gente sul territorio per dare alle persone aiuto morale e promuovere la donazione di organi e di sangue.

Trapiantati volontari e familiari in gita per stare insieme.

Per questo faccio volontariato!
Dopo detto questo dovrei aver finito ma invece mi rattristo, mi stupisco e mi indigno quando vedo e sento che per alcuni il Volontariato è motivo di distinzione, di valutazione meramente burocratica sulla attività e altre interferenze che nulla hanno a che vedere con il rapporto tra Volontariato e persone malate o in difficoltà bisognose di aiuto. Ne parlo proprio perché in questo mese di ottobre ho constatato che questo antico vezzo non è tramontato. Nella mia , ormai poliennale esperienza, ho sentito "purtroppo" anche persone che falsamente denigrano o sono in permanente conflitto con altre associazioni dello stesso settore, millantano una esclusiva di rappresentanza o competenza che nessuno ha loro assegnato . A malincuore devo dire che questa triste deformazione ha trovato e trova ancora supporters, di appartenenza politica e sanitaria, che aumentano il disagio per il libero svolgimento dell'attività di altri volontari. Nulla si fa per dirimere eventuali divergenze. A volte basterebbe consultare il Registro Regionale del Volontariato per stabilire la legittima esistenza di una Associazione e zittire il mestatore. Alcuni credono acriticamente solo a chi si conosce ; in altri casi chi, sopra le parti, potrebbe farlo, non interviene - per non avere fastidi - anche quando ne avrebbe l'autorità o è in possesso di elementi probanti e utili a far sì che si ristabilisca il rispetto per ogni attività e per ogni persona. A onor del vero devo dire che negli ultimi mesi il comportamento di nuovi dirigenti, diciamo " addetti ai lavori", fa positivamente intravedere una nuova luce all'orizzonte. Contrariamente a quanto avviene in realtà operative di altri comparti - in alcune sedi - si nota quasi un timore che il volontario appanni le figure professionali dedicate e, pertanto, si tende a non chiedere la collaborazione complementare che, come nel mio caso, l'associazione tramite il volontario può dare. Il volontariato diventa, però, importante per talune persone, quando può fornire una tribuna a qualcuno che quindi può "apparire" più di un altro. In Friuli Venezia Giulia se si parla di volontariato, nella quasi totalità dei casi, ci si collega mentalmente alla Protezione Civile , senza dubbio organizzata ed efficiente nella nostra Regione; solo in ultima ipotesi, si conviene che c'è anche il volontariato socio-assistenziale. Questo, per sua natura, non dovrebbe essere gravato da vincoli perché si basa sui rapporti umani ma anche qui alla fine si deve soggiacere, come per quello sostenuto e largamente finanziato, a limiti e impegni burocratici difficili da comprendere da parte delle associazioni e fors'anche un po' incompreso dagli Enti e organismi di cura e assistenza. Infatti si utilizza e si riconosce il lavoro dei volontari ma senza fare soverchi sforzi per comprendere il vero spirito di "QUESTO" volontariato.
Il legislatore Regionale sembrava, tempo fa, propenso ad una revisione del variegato mondo Volontariato. Ciò sarebbe auspicabile se si terrà conto della diversa natura e delle specifiche e non confondibili peculiarità e finalità del comparto socio assistenziale
A volte ci dobbiamo fermare perché ci troviamo davanti a ostacoli o vincoli e allora facciamo la domanda: Perché mi dite … o …. fate questo?
La risposta più frequente: è un problema legato alla privacy! Ma quale privacy, quando il malato, il bambino , l'anziano, il disabile o chichessia chiede sommessamente o forse vorrebbe gridare - ma non ce la fa - che ha bisogno di AIUTO!

Udine, 1 novembre 2010
Giorgio Paolo Troncon
Trapiantato di fegato ottobre 2003 Policlinico Universitario Udine

TEST “Scopri il donatore che c’è in te.” UN DONATORE MOLTIPLICA LA VITA!

2010-09-23T07:55:00.001-07:00

Campagna Trapianti 2010/2011 - Centro Nazionale Trapianti - Ministero della Salute
www.trapianti.salute.gov.it

A.I.T.F. FVG Udine - Donare è vita! Scopri il donatore che c'è in te: SCHIERATI PER LA VITA E PARTECIPA:

Sei un donatore informato?

1. Il prelievo di organi avviene solo dopo che un pool di tre medici ha accertato la morte encefalica - vero o falso

2. I medici non possono confondere la morte encefalica perché, con l'aiuto di moderni macchinari, riescono a percepire la minima attività elettrica del cervello - vero o falso

3. Non è possibile stabilire in vita a chi donare gli organi perché esiste un problema di compatibilità e una lista di attesa - vero o falso

4. I pazienti non devono pagare per ricevere gli organi. La donazione è un atto anonimo di solidarietà e non è legato ad alcun tipo di remunerazione economica - vero o falso

5. La legge salvaguarda la vita del donatore poiché autorizza il prelievo solo dopo che è stata accertata la morte encefalica - vero o falso

6. Diventare donatore è semplicissimo, basta una dichiarazione di volontà - vero o falso

INFO:
CENTRO REGIONALE TRAPIANTI – Azienda Ospedaliero Universitaria S. Maria della Misericordia Udine - Segreteria Tel. 0432554525 - Fax 0432554521 – E mail segreteria@crt.sanita.fvg.it

A.I.T.F. FVG – UD - Tel. 3331273485 - mail

aitf_fvg_udine@yahoo.it

NOTA: tutte le domande prevedono la risposta: "vero"!

Dopo il trapianto: si può viaggiare! Sono stato a Londra ai primi di giugno.

2010-06-13T08:19:00.000-07:00

Molti sono i dubbi che passano per la mente di un trapiantato sulla qualità della vita dopo l'accadimento. Certamente mutano alcune condizioni, altre si restringono pur se ci restano molte delle precedenti prerogative. Tra queste avevo quella di viaggiare e questa mi è rimasta e da poco sono rientrato da un breve soggiorno a Londra con gli amici del Circolo del Mediocredito del Friui Venezia Giulia di Udine dove era impiegata mia moglie Adriana.

Magnifica la posizione dell'Hotel sul ponte di Westminster e adiacente al nuovo simbolo londinese: la Ruota.

E' stato simpatico anche vivere l'atmosfera dei Pub

pur bevendo solo dell'acqua minerale che a Londra costa più della birra.

Sono state delle splendide giornate ed il sole è stato con noi dall'arrivo alla partenza.

Un fonte sicura di informazione sulla donazione e trapianto di di organi: CENTRO REGIONALE TRAPIANTI

2010-04-07T09:43:00.001-07:00

Nel fornire questa" informativa" su un recapito istituzionale per chi vuol saperne di più sulla donazione e trapianto di organi vorrei innanzitutto rivolgere un saluto ed un augurio al Dr. Roberto Peressutti nuovo Direttore del Centro Regionale Trapianti.

INFORMATIVA

Il Centro Regionale Trapianti della Regione Friuli Venezia Giulia è stato istituito nel corso del 2006 sulla base della L. 91/99, dell'Accordo Stato Regioni 21 Marzo 2002 e delle D.G.R. n. 3874/2002 e 966/2005 con l'obiettivo di dare elementi di stabilità nell'attività di donazione e trapianto, di qualità e garanzia, attraverso l'ottimizzazione dei livelli organizzativi, quantitativi e qualitativi della Rete Regionale. Il numero di donatori utilizzati nel Friuli Venezia Giulia ha evidenziato un significativo incremento portando così la Regione tra i primi posti in Italia.

Funzioni del CRT - Compiti definiti dalla legge 91/1999, e ricompresi nelle delibere regionali:

- coordina le attività di prelievo e i rapporti tra i reparti di rianimazione presenti sul territorio e le strutture per i trapianti, in collaborazione con i Coordinatori Locali di Prelievo e di Direzione Sanitaria ;

- coordina le attività di raccolta e di trasmissione dei dati relativi alle persone in attesa di trapianto nel rispetto dei criteri stabiliti dal Centro nazionale;

- coordina il trasporto dei campioni biologici, delle èquipes sanitarie e degli organi e dei tessuti nel territorio di competenza;

- cura i rapporti di collaborazione con le autorità sanitarie del territorio di competenza e le associazioni di volontariato.

- Nello svolgimento dei propri compiti, il coordinatore regionale è coadiuvato da un comitato regionale composto dai responsabili, o loro delegati, delle strutture per i prelievi

- Coordinamento dell'assistenza psicologica a pazienti in attesa di trapianto o sottoposti a trapianto, a donatori viventi di organi o tessuti, alle famiglie di donatori cadaveri.

- Attuazione di programmi regionali di promozione dei trapianti (ad integrazione dei programmi di promozione attuali dai coordinatori locali dei prelievi).

- Attuazione del collegamento elettronico con Unità Operative della regione coinvolte nel prelievo, e con strutture trapiantologiche.

Il Direttore del CRT, gerarchicamente dipendente dall'Assessore alla Salute e in stretta collaborazione con il Direttore Generale dell' Azienda Ospedaliera Universitaria di Udine, svolge tutte le complesse funzioni previste dalla Legge nazionale 91/99 e dalle Delibere Giunta Regionale 3874/ 2002 e 966/2005.

Direttore: dott. Roberto Peressutti

Sede operativa: Azienda Ospedaliero – Universitaria S. Maria della Misericordia Udine Piazzale S. Maria della Misericordia, 15 · Padiglione n. 2 – 3° Piano - 33100 Udine - Segreteria: tel. 0432 554525 – fax 0432 554521 – e-mail: segreteria@crt.sanita.fvg.it

Situazione trapianti 2009

2010-04-07T09:22:00.001-07:00

Il Centro Nazionale Trapianti presenta il report 2009

Sono stati 3164 i pazienti trapiantati nel 2009 contro i 2932 del 2008, per un aumento percentuale tra organi solidi, tessuti e cellule pari al 10.5%. Questo il primo dato positivo che si può estrapolare dai dati contenuti nel Report 2009 del Centro Nazionale Trapianti presentati in occasione del convegno Grandangolo che si tiene a Roma il 4 e 5 febbraio 2009. Dopo una leggera flessione osservata negli ultimi due anni, i dati registrati nel corso del 2009 rilanciano la rete trapiantologica italiana e l'attività del Centro Nazionale Trapianti che, proprio nell'anno appena trascorso, ha celebrato il decimo anniversario dall'emanazione della Legge 91/99 che ha formalizzato l'attuale rete trapiantologica italiana e istituito il CNT. I potenziali donatori segnalati dai rianimatori nel 2009 sono stati 2326 contro i 2298 del 2008 con un incremento percentuale assoluto pari all'1.2%. I donatori utilizzati nel 2009 sono 1167 (contro i 1094 del 2008) con un aumento percentuale assoluto del 6.7%. Un dato positivo importante registrato nel 2009 è quello relativo alle opposizioni: nell'anno trascorso la percentuale di opposizioni si è attestata sul 30.3% contro il 32.6% del 2008. La riduzione delle opposizioni registrata nel 2009, dopo due anni di aumento, è il risultato del successo di una campagna mirata di informazione promossa dal CNT: da settembre 2008 è stato avviato un programma di indagine sui colloqui effettuati con le famiglie dei potenziali donatori basato su un questionario distribuito a tutte le rianimazioni. I dati di questa indagine sono in corso di elaborazione, ma aver somministrato ai rianimatori il questionario ha sin da subito posto i medici di fronte ad una riflessione più attenta sui modi e sui tempi della comunicazione con la famiglia che si è tradotta in una riduzione del numero delle opposizioni. Per quanto riguarda, invece, i dati delle 3 aggregazioni Interregionali, l'area NIT (comprendente Lombardia, Veneto, Liguria, Friuli Venezia Giulia, Prov.aut. di Trento e Marche ) nel 2009 ha registrato 778 donatori segnalati rispetto ai 679 nel 2008, 459 donatori procurati nel 2009 rispetto ai 525 del 2008, 423 donatori effettivi nel 2009 rispetto ai 497 del 2008. L'area AIRT (comprendente Piemonte,Valle D'Aosta, Toscana, Emilia Romagna, Prov.aut. Bolzano e Puglia) ha avuto 854 donatori segnalati nel 2009 contro gli 831 nel 2008, 424 donatori procurati nel 2009 rispetto ai 469 del 2008, 456 donatori effettivi nel 2009 rispetto ai 457 del 2008. L'area OCST (comprendente Lazio, Basilicata, Campania, Abruzzo-Molise, Calabria, Umbria, Sicilia e Sardegna) ha registrato 694 donatori segnalati nel 2009 rispetto ai 788 del 2008, 342 donatori procurati nel 2009 rispetto ai 364 del 2008, 310 donatori effettivi nel 2009 rispetto ai 370 dell'anno precedente. In Italia il totale dei pazienti in lista d'attesta nel 2009 è stato pari a 9331 con 164 pazienti in attesa di più di un organo, di cui 6808 per un trapianto di rene con un tempo medio di attesa in lista pari a 2.97 anni, 1447 per un trapianto di fegato con un tempo medio di attesa in lista pari a 2,06 anni, 702 per un trapianto di cuore con un tempo medio di attesa in lista pari a 2,47 anni, 226 per un trapianto di pancreas con un tempo medio di attesa pari a 3,06 anni, 312 per un trapianto di polmone con un tempo medio di attesa pari a 1,90 anni. Nel corso degli anni il sistema delle liste d'attesa si è mantenuto in sostanziale equilibrio e in linea con quello dei principali paesi europei. Nonostante l'incremento delle donazioni negli ultimi anni, il numero di pazienti in lista d'attesa continua a dimostrare come la rete trapiantologica, il Centro Nazionale Trapianti e la società tutta deve continuare a impegnarsi a fondo per promuovere la cultura della donazione al fine di soddisfare il numero maggiore di richieste possibili.

SOSTENERE l’AITF con il 5 per 1000 dell’IRPEF – Un atto di solidarietà che non vi costa nulla. Grazie!!!

2010-04-02T00:36:00.001-07:00

A.I.T.F. FVG – per la vita (onlus) - UD

Associazione Italiana Trapiantati di Fegato Delegazione Regione Aut. Friuli VG – Udine -

SOSTENETECI ANCHE VOI Un gesto semplice ma concreto: 5 per mille (Se non verranno nel frattempo abrogate le attuali disposizioni legislative)

La Legge Finanziaria stabilisce di destinare una quota pari al 5 per mille dell'imposta sul reddito delle persone fisiche a sostegno del VOLONTARIATO, delle ONLUS.
Come aiutarci?
Chi decide di destinare alla nostra attività il 5 per mille della propria IRPEF, in fase di dichiarazione dei redditi, deve firmare nel primo riquadro (sostegno del volontariato, delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle associazioni di promozione sociale, delle associazioni delle fondazioni) ed inserire il codice fiscale della nostra associazione.
Chi può aiutarci?
Tutti i contribuenti persone fisiche
che in alternativa compilano:
1) modello integrativo CUD (per chi non presenta la dichiarazione dei redditi);
2) modello 730;
3) modello UNICO redditi persone fisiche.
Vogliamo ricordarvi che ….
• È possibile effettuare una sola scelta di destinazione
• La scelta a favore del 5 per mille non si sostituisce a quella dell'8 per mille, che rimane sempre in vigore ma si aggiunge a quest'ultima
• La scelta del 5 per mille non comporta un aggravio delle imposte da versare da parte del
contribuente
Vogliamo ringraziare per aver letto questa informativa e, nel caso vogliate sostenerci scegliendo la nostra Associazione, dovrete inserire il nostro codice fiscale
94018070014
Un gesto semplice ma concreto che non vi costerà nulla ma che per la nostra attività sarà importantissimo.
GRAZIE!!!
Segreteria Cell. 333 1273485 - Mail aitf_fvg_udine@yahoo.it

Aspetti e riflessioni su donazione e trapianti di organi.

2010-01-05T06:06:00.001-08:00

…. Appunti, una volta tanto, di un trapiantato di fegato.

Il mondo della donazione di organi e tessuti coinvolge, non sembra il caso del Friuli Venezia Giulia, una miriade di persone che ora si si trovano a doversi impegnare nella ricerca dei perché c'è un calo nelle donazioni che mette in difficoltà il soddisfacimento delle aspettative dei malati in lista di attesa. Ciò viene segnalato dal CENTRO NAZIONALE TRAPIANTI del Ministero alla Salute. Non è certamente un problema di essere privi di materiale promozionale (cartaceo, video o di qualsiasi natura) perché in ogni dove nascono strumenti sia da parte di varie componenti pubbliche che delle Associazioni di volontariato nazionali e locali. Si può ammettere che poi nella diffusione pochi o in minima parte i documenti raggiungono e stimolano il destinatario del messaggio. Il materiale, ad esempio spedito per posta, si perde nella marea di comunicazioni di solidarietà che giungono in ogni famiglia quotidianamente e da questa vengono scartate come una qualunque pubblicità commerciale. E qui faccio una prima riflessione che mi deriva dalla diretta esperienza, quale socio A.I.T.F. FVG, sulle piazze e sui mercati del Friuli Venezia Giulia con il "Gazebo della solidarietà" che viene allestito per promuovere la conoscenza della donazione ed il trapianto di organi. C'è materiale anche video,dell'ADO FVG , AIDO, ANED , AFDS, ADISCO, AVIS, ADMO, AIL, EpaC onlus e
di altre realtà associative. Ci sono anch'io con molti altri trapiantati che con i depliant in mano ci rivolgiamo alla gente. La gente invece di avvicinarsi al Gazebo - postazione dei volontari - nella maggioranza dei casi devia il suo percorso e si concede all'informazione solo quando qualcuno dei volontari riesce a far comprendere che non sono "depliant politici" e soprattutto che non ci sono richieste di denaro. Nella gente quindi si denota una certa insofferenza perché troppe volte si chiede denaro per solidarietà, quasi a significare che il "pubblico titolare" responsabile di garantire il benessere sociale avesse abdicato alle sue funzioni. C'è poi la complessità di far comprendere la richiesta di adesione alla donazione di organi. Una richiesta che implica un grande umanità e sensibilità di un individuo verso il suo prossimo. Deve decidere pro futuro un evento collegato alla morte. Il segnale vero dice naturalmente che la promozione del dono si incentra sulla vita e la donazione è solo una ipotesi finale ma lo scopo di vivere a lungo non viene ad essere scalfito. Questa è la parte essenziale della comunicazione che nel momento dell' incontro e parlando con le persone – avendo vicino un trapiantato o un familiare di donatore quale esempio inconfutabile di vita – può contribuire alla comprensione del messaggio e a far ricrescere la donazione.
Ci sono le occasioni spettacolari che a mio parere incidono relativamente sulle scelte della maggioranza dei cittadini. Servono certamente a far conoscere l'argomento ma la vera cassa di risonanza vale di più per far risaltare questo o quel personaggio, la cui presenza è indispensabile per avere stampa e televisione.
La corte che circonda l'evento e gli invitati sono sempre gli stessi: gli addetti ai lavori e i giornalisti. Non mi pongo a priori in modo negativo al fatto, perché nel mio lavoro trascorso ho organizzato ed aderito a tali manifestazioni ma anche allora come oggi: "Non c'è la gente"!La gente che dovrebbe assistere per recepire il messaggio ed per essere convinta delle informazioni che vengono date, che si confronta con i promotori e che si appassiona nel dibattito Per il cittadino qualunque invece la notizia appare sul giornale con magari un titolone ma con in prima fila i personaggi che appaiono anche sulla televisione.Però la gente scorre, vede e passa oltre. Come i documenti spediti per posta.
Una profonda riflessione va anche sviluppata sulla volontà e partecipazione del donatore potenziale all'associazionismo ed alle sue attività. Forse sbaglierò ma, da trapiantato, trovo del tutto naturale che chi aderisce faccia già un atto sublime e poi metta il tesserino nel portafogli . Ciò per la stessa natura della scelta pro futuro e quindi il "potenziale" donatore non ha niente da eseguire immediatamente o fra poco, anzi si spera e la medicina fa in modo che quell'atto non si verifichi mai, se possibile. Si parla di prevenzione tra i giovani (caschi per strada e nello sci – non abusare di alcolici e droghe e via discorrendo. Dalla parte degli ammalati si lavora per la ricerca medica (vedi staminali) e per trovare cure sempre più appropriate ad evitare il ricorso all'ultima eventualità di vita che è il trapianto. Difficile chiedere di più anche se da noi ci sono fior fiore di persone che danno il loro pregevole contributo alla promozione della donazione su tutto il territorio regionale. In questo caso spenderei una parola e farei uno sforzo notevole – fossi un responsabile della sanità o degli organi pubblici preposti ed anche del volontariato – per convincere e attivare il familiari dei donatori e i familiari che hanno dato l'assenso per un loro caro.
Questo in linea con la certezza che si deve rendere più popolare la donazione e rendere meno tragica la paura del trapianto. Scendere tra la gente con contatti porta a porta, nei mercati e manifestazioni pubbliche dove prevalente è il messaggio di chi ha "vissuto il momento" sia nel donare – sono sempre i familiari del donatore che aveva espresso la volontà ed ancor di più i familiari che con coraggio e lungimiranza hanno scelto di donare gli organi di un loro caro in un tragico momento. I trapiantati e i familiari dei trapiantati - che nel ricevere da parte dei trapiantati e dei loro familiari che ne hanno condiviso l'aspettativa
Esempi concreti e provati a supporto della promozione di organi che potrebbe trovare posto anche nei salotti e nei convegni dove ci sono, come dicevo prima, quasi esclusivamente gli addetti ai lavori, e fare in modo che questo nuovo approccio al tema venga recepito come un utile strumento di partecipazione comprensibile anche dal cittadino che legge il giornale e guarda la televisione.. Non va dimenticato che moltissimi donatori di organi – la nascita dell'ADO in Friuli ne è un esempio – vengono dall'esperienza della donazione del sangue. In Friuli Venezia Giulia le autorità politiche e sanitarie dovrebbero porre un'attenzione particolare per sostenere lo sforzo che stanno facendo i responsabili della donazione di organi e di sangue per creare occasioni di incontro tra gli associati delle due parti. Per il trapiantato questa è una strada da percorrere ad occhi chiusi perché il sangue è parte integrante ed essenziale della riuscita del trapianto dell'organo.
Un cambio di prospettiva nell'esaminare e proporre la conoscenza della donazione di organi perché a volte si confonde e si confronta l'associazionismo del dono degli organi con quello del sangue. A mio parere due mondi associativi importanti e indispensabili entrambi ma con enormi differenze, anche etiche, pur se entrambe di valore assoluto per la finalità che sta alla base dell'impegno.
Il donatore di organi fa un invisibile gesto e scelta di umana solidarietà pro futuro a favore di un qualcuno, per un accadimento che lo potrà sfortunatamente riguardare con l'auspicio di tutti che ciò non si verifichi. Il fine di dare una possibilità di vita quando la vita sta lasciando il donatore. Una scelta indescrivibile per quanto sottintende e fa sperare nella solidarietà umana.
Il donatore di sangue vive ogni giorno il suo impegno. E sempre pronto se c'è una emergenza ospedaliera e se c'è una persona che ha bisogno. Dona periodicamente e sollecita altri amici, conoscenti o compagni di lavoro a fare altrettanto. Si prefigge di raggiungere un alto numero di donazioni, si trovano famiglie intere di donatori, si controlla lo stato di saluto ad ogni prelievo perché anche qui rigide sono le regola sanitarie. C'è però spirito di corpo ed ho sentito delle frasi tipo: Giovanni domani andiamo a donare poi facciamo un giro avverti anche…….; Quelli di un paese vicino avranno l'emoteca dobbiamo vedere un altro anno di averla anche noi ….; Ehi giovani domenica c'è la festa dei donatori a…… portiamo il labaro mi raccomando: e così via. L'associato donatore di sangue vive in continua e amichevole attività, con spirito di emulazione perché vede il risultato del suo sforzo ed ha piacere di ritrovarsi con gli altri nelle manifestazioni che sembrano una marea incontenibile di effettive e incontestabili buone intenzioni e di risultati eclatanti che nella nostra Regione raggiungono livelli di assoluta eccellenza
Continuando a riflettere giungo ad una sosta dove vedo un mondo sanitario lontano – salvi gli addetti ai lavori ed alcuni benemeriti appassionati – dal trapianto. Recenti esperienze di ricovero mi hanno portato a contatto con medici ed infermieri che forse per la prima volta si sono trovati a gestire un trapiantato di fegato e per la seconda volta – la prima è stata con i medici di base e per questi continua ad esserlo – ho percepito la scarsa conoscenza del trapianto come condizione di vita in relazione alla donazione dell'organo. Ad alcuni era anche sconosciuto il Centro trapianti di fegato di Udine a meno che non si nominasse il titolare. Pochi sapevano dell' incidenza delle cure antirigetto, del pericolo maggiore di infezioni e delle cautele nelle prescrizioni. Qui il Ministero della Salute ed Centro Nazionale Trapianti dovrebbero assolutamente formare un progetto di sensibilizzazione e istruzione di tutte le categorie mediche attraverso i loro Ordini Professionali e nelle Facoltà Universitarie di Medicina un determinato numero di ore obbligatorie con l'insegnamento specifico del trapianto.Lo impone la fragilità della persona trapiantata che ritorna sì a vivere – anche ottimamente – ma è sempre in allerta così come possono confermare i medici del trapianto.
La donazione ed il trapianto avrebbero anche la necessità di un rafforzamento del sostegno psicologico da parte del comparto sanitario. Il pre ed anche il post trapianto implicano paure, intrigo nei sentimenti e nei rapporti interpersonali che non possono essere sottovalutati o risolti con altre pillole. C'è chi rifugge dal contatto con la gente e si rifugia in casa. Chi non vuol far sapere dell'accadimento. Chi pensa che ormai tutto è ritornato normale per cui riprende abitudini deleterie. I familiari molte volte restano in apprensione per motivi comprovati o solo per delle fisime personali insite negli scompensi psicologici Anche i familiari di donatori hanno, a volte, complesse vicende personali nei rapporti familiari o per qualcosa che si altera nei comportamenti senza che magari il soggetto se ne accorga ma che preoccupa chi gli sta vicino.
Ecco allora che un preciso punto e visibile di riferimento nella struttura sanitaria sarebbe di ottimo supporto a che ne ha bisogno. Per il pre trapianto una grande collaborazione dovrebbe stabilirsi tra le Associazioni di trapiantati e le equipe mediche che sovrintendono alla immissione in lista di attesa. Personalmente posso testimoniare, con mia moglie, che al momento dell'annuncio della necessità di essere trapiantato e quindi di dover decidere l'inizio della procedura per la messa in lista, mi è stato decisivo l'incontro con l'amico Sergio che era già trapiantato e mi ha confortato nella scelta con la sua presenza. Poi anch'io personalmente ed anche con molti altri amici trapiantati dell'A.I.T.F. FVG ho seguito la strada di esser pronto a dare agli altri questa opportunità di conoscere parlandone in ogni dove e son lieto di averlo potuto fare con diversi malati e soprattutto con tanti familiari, andando anche le loro case. Le condizioni di disagio psicologico, di paure e di difficoltà di persone malate dovrebbero trovare i medici curanti più disponibili alla segnalazione bilaterale di un incontro con persone trapiantate Il nostro eventuale intervento ha solamente lo scopo di sostenere moralmente il malato ed i familiari con l'esempio della nostra ripresa a vivere. Un aiuto squisitamente umano a sostegno e complementare alle scelte e prescrizioni mediche.
Una nota particolare sulla presenza "informatica" delle notizie sulla donazione e trapianto di organi. In via preliminare debbo constatare che l'organizzazione sanitaria regionale ha poca attenzione ed organizzazione nella presenza sui siti di competenza. - Manca un riferimento nelle pagine web di facile reperimento delle unità che eseguono gli accertamenti pre trapianto e soprattutto dei Centri di Trapianto dei vari addetti nei nosocomi ed il conseguente collegamento tra le varie unità di medicina.Ogni sito dovrebbe porre in evidenza questa eccellenza del Friuli Venezia Giulia.- Le associazioni di volontariato sono elencate in alcuni siti, in altri sono solo alcune ed in altri sono in ordine sparso . Se sono importanti, come si continua a riconoscere, non sarebbe male se ci fosse una uniformità complessiva nella citazione magari con piccole specifiche sulla attività e sul recapito delle stesse.
Questo può valere per ogni tipo di Associazione che possa operare i riferirsi alla Sanità ospedaliera.
In generale la ricerca su internet fornisce risposte soddisfacenti alla richiesta di informazione sia dal punto di vista pubblico che da quello associativo. C'è però una differenza sostanziale nella ricerca ove si parli di "donazione" o di "trapianto".
La parola "trapianto" ha più riconoscimento di quella di "donazione". La differenza si amplifica nei confronti della ricerca di "donazione" però parlando di "sangue"
Oltre al Sito ufficiale del Centro Nazionale Trapianti del Ministero della Salute http://www.trapainti.ministerosalute.it/ e i siti delle Associazioni che collaborano anche a questa campagna con il CNT , con un po di pazienza, se c'è l'interesse, si trovano molti siti utili di altri Centri Trapianti Regionalie di altri Centri di ricerca pubblici e privati nonché di vari nosocomi.
Ho tratto queste mie note personali - certamente sindacabili e sicuramente non esaustive di un tema così complesso - dall'attività quinquennale quale Segretario dell'A.I.T.F. FVG e dal trascorso periodo quale componente del Direttivo ADO di Udine. Giorgio Paolo Troncon Trapiantato di Fegato Policlinico Universitario di Udine – Ottobre 2003
Cell. 3331273485 – e mail tronconmichelli@alice.it - blog. http://www.donarenuovavita.blogspot.com/

IL TRAPIANTO - per saperne di più

2009-12-01T08:14:00.000-08:00

Trapianto
Il trapianto è un intervento completamente gratuito per il paziente in quanto rientra nei livelli essenziali di assistenza (LEA), ossia le prestazioni e i servizi che il SSN è tenuto a fornire a tutti i cittadini. Alla base dei notevoli progressi compiuti negli ultimi anni in Italia, in materia di trapianti, vi sono un’organizzazione su scala nazionale, interregionale, regionale e locale sempre più efficiente, campagne di sensibilizzazione mirate ed efficaci e un livello di formazione dei medici eccellente.Questi elementi contribuiscono a rendere il trapianto un intervento ragionevolmente sicuro e che garantisce il totale rispetto della volontà del donatore. Spesso costituisce, per il ricevente, l’unica opportunità di riprendere a vivere normalmente.Normative e linee guida in costante evoluzione, collaborazioni scientifiche con i centri di ricerca d’eccellenza in Europa e la pubblicazione sempre aggiornata dei dati relativi a donazione, trapianto e liste d’attesa, concorrono ad assicurare al cittadino la doverosa qualità e trasparenza della rete dei trapianti in Italia. Tuttavia, sebbene le donazioni siano in aumento, esiste ancora un forte divario tra il numero di pazienti in lista di attesa e i trapianti effettuati per anno.Il trapianto di organi è un intervento di forte impatto mediatico. Fanno notizia i trapianti multiorgano (due o più organi trapiantati sullo stesso paziente) particolarmente critici, oppure quelli d’avanguardia come quello di faccia, che apre la strada a dibattiti etici e filosofici. Tuttavia esistono anche altri tipi di trapianti che, pur non essendo dei “salvavita”, sono utili per poter ripristinare la funzionalità di parti del corpo danneggiate da traumi o malattie. Si tratta di trapianti di tessuti e di cellule, questi ultimi in rapido e costante sviluppo.

Per saperne di più:
Centro Nazionale Trapianti www.trapianti.ministerosalute.it/
AITF nazionale www.aitfnazionale.it/
In regione Friuli Venezia Giulia:
CENTRO REGIONALE TRAPIANTI - AOUD - S. Maria della Misericordia - UD - Struttura organizzativa di coordinamento presente in ogni Regione. con l’obiettivo di dare elementi di stabilità nell’attività di donazione e trapianto, di qualità e garanzia, attraverso l’ottimizzazione dei livelli organizzativi, quantitativi e qualitativi del Sistema Regionale Trapianti.
Dove rivolgersi:
Centro Regionale Trapianti: Azienda Ospedaliero – Universitaria S. Maria della Misericordia - Udine Piazzale S. Maria della Misericordia, 15 Padiglione n. 2 – 3° Piano - 33100 Udine
Segreteria: tel. 0432 554525 – fax 0432 554521 – e-mail: segreteria@crt.sanita.fvg.it

Dolore e Poesia! Dalla raccolta di Poesie (Edizioni Penna d’autore) “Le mie parole” di Chantal Mazzacco

2009-05-22T04:55:00.000-07:00

Seduto nella sala di attesa del dentista ho raccolto il libro di poesie che brillava sul tavolino e sfogliandolo mi sono trovato coinvolto nella poesia intitolata: Terapia Intensiva”. Mi sono sentito dentro “quel luogo” asettico proprio come quando sono uscito dall’operazione di trapianto di fegato. “Quel luogo” dove passa il dolore e dove io ho trovato l’assistenza per la nuova vita.
Chi aveva scritto quei versi aveva certamente sofferto!
Poi ho trovato la Signora Chantal, che in “quel luogo” , come era accaduto a mia moglie, aveva assistito il marito nel superare un grave momento della sua vita. Chantal che ha trovato in “quel luogo” un motivo per esprimere con la sua poesia il sentimento più profondo che traspare da quel mondo, Non posso che ringraziarla di vero cuore.

Box Clinica Universitaria Udine

TERAPIA INTENSIVA

Camici verdi da indossare
per poter entrare …
pesante si fa il passo,
il cuore stretto nel petto,
mani sudate, gambe tremanti
per incontrare il volto della morte.
Stanze anonime asettiche,
odori forti di farmaci,
mille strumenti ed un trillo
continuo intermittente
rimbomba deciso.
Quadranti elettronici a monitorare,
tecnologia avanzata e precisa
sconfitta da troppe morti.
Respiri affannosi, volti immobili,
occhi sgranati o coma profondo.
Luce irreale, senza sole, solo i vetri
dividono gli altrui destini.
Intorno danzano figure di morte
Impietosa la vetrina, dove occhi
attoniti e impotenti spiano
un segno di vita.
Ingrato compito di camici bianchi
messaggeri innocenti
di morti annunciate.
Ignara, a pochi passi, sui marciapiedi
e sulle vie scorre frenetica la vita.

MAZZACCO CHANTAL, è nata nel 1952. Vive a Tricesimo (UD). Autodidatta, appassionata di lettura, scrive per esprimere emozioni ed esperienze di vita. Lavora nel sociale come «Operatore Socio Sanitario». Ha partecipato, vincendo, a vari concorsi di poesia in diverse regioni italiane.

DONAZIONE DI ORGANI, SANGUE E TESSUTI - Un gesto di solidarietà per la vita!.

2009-04-02T10:16:00.000-07:00

DONAZIONE DI ORGANI E TESSUTI
E' possibile donare sia organi che tessutiOrgani: cuore, reni, fegato, polmoni, pancreas e intestino.Tessuti: pelle, ossa, tendini, cartilagine, cornee, valvole cardiache e vasi sanguigni
COME DIVENTARE DONATORI
La dichiarazione della volontà di donare gli organi è regolamentata dalla legge n.91 del 1 aprile 1999 e dal decreto ministeriale dell'8 aprile 2000.L'art 4 della legge n.91/99 introduce il principio del silenzio assenso, in base al quale a ogni cittadino maggiorenne viene chiesto di dichiarare la propria volontà sulla donazione dei propri organi e tessuti, dopo essere stato informato che la mancata dichiarazione di volontà è considerata quale assenso alla donazione.Tale principio non è ancora in vigore. In questa fase transitoria, prima dell'applicazione del silenzio - assenso, la manifestazione della volontà è regolamentata dall'art. 23 della stessa legge (disposizioni transitorie) che introduce il principio del consenso o del dissenso esplicito. A tutti i cittadini viene data la possibilità (non l'obbligo) di esprimere la propria volontà in merito alla donazione dei propri organi. Attualmente queste sono le possibilità per esprimere la volontà:1) una dichiarazione scritta che il cittadino porta con sé con i propri documenti. A questo proposito il Decreto legislativo 8 aprile 2000 ha stabilito che qualunque nota scritta che contenga nome, cognome, data di nascita, dichiarazione di volontà (positiva o negativa), numero di un documento di identità, data e firma, è considerata valida ai fini della dichiarazione 2) la registrazione della propria volontà presso la AUSL di riferimento o il medico di famiglia3) la compilazione del tesserino blu inviato dal Ministero della Sanità nel maggio del 2000 che deve essere conservato insieme ai documenti personali4) l'atto olografo o la tessera di una delle associazioni di volontariato della donazione o di pazienti..
Donazione di fegato RENE, PANCREAS, CUORE, tessuti, midollo osseo e sangue del cordone ombelicale!
Presso le strutture del Servizio Sanitario nazionale, i Centri di dialisi ed i CENTRI REGIONALI TRAPIANTI si potranno avere tutti gli approfondimenti e le modalità di donazione relativi ai trapianti di rene, pancreas, cuore,fegato, tessuti, midollo osseo e sangue del cordone ombelicale ed ogni altro approfondimento anche su argomenti correlati.
Le ASSOCIAZIONI di volontariato che si occupano dei vari problemi connessi alla donazione ed al trapianto sono presenti e attive sul territorio regionale e vi aiuteranno a capire e scegliere il giusto modo ed il percorso per dare la vostra umana solidarietà.

DONAZIONE DEL SANGUE e derivati
Un dono indispensabile per aiutare altri a vivere!
CHI PUO’ e DOVE DONARE
Ogni persona sana, d’età’ compresa fra i 18 ed i 65 anni, di peso corporeo non inferiore ai 50 Kg. Al momento della donazione devono essere nella norma, cioè nei limiti previsti dalla legge: Le condizioni generali di salute;
La pressione arteriosa (tra 110 e 180 mm di mercurio per la massima etra 60 e 100 mm di mercurio per la minima) e la frequenza cardiaca (50-100 battiti/min).
L’emoglobina
La frequenza massima delle donazioni è di quattro volte l’anno (con intervalli minimi di 90 giorni fra una donazione l’altra), ma per le donne in età fertile la frequenza scende a due.Non esistono categorie di persone escluse dalla donazione, ma nella selezione del donatore sono valutati i comportamenti che possono risultare a rischio.
Chi intende diventare donatore di sangue può recarsi presso il Servizio trasfusionale dell'ospedale della propria città.
Un colloquio e la prima visita aiuterà a stabilire l'idoneità e ad individuare quale tipo di donazione è più indicata: sangue intero o aferesi.
Le ASSOCIAZIONI di volontariato sono attive e diffuse sul territorio regionale. Cercale!

INFO: Centro Regionale Trapianti
AOU S. Maria della Misericordia - Udine
Tel. 0432554525 - mail segreteria@crt.sanita.fvg.it

TRAPIANTO - Una parola che vale la vita

2009-01-09T10:10:00.000-08:00

Una scelta a favore della vita.
Per migliaia di uomini, donne e bambini è l'unica possibilità di riconquistare la salute e di continuare a vivere. A troppi questa possibilità è negata per mancanza di organi e, ogni giorno in Italia, una persona muore per questa ragione.
Una scelta per continuare a vivere.
Donare gli organi di un proprio caro che muore aiuta ad affrontare il dolore del distacco e la vita senza di lui, con la consolatoria consapevolezzza di aver salvato delle vite umane.
Una scelta intelligente.
Le statistiche dicono che, per ciascuno di noi, le probabilità di aver bisogno di un trapianto sono circa quattro volte maggiori di quelle di essere donatore.
Una scelta onesta.
Gli organi possono essere prelevati solo da cadaveri di persone decedute in rianimazione, se in vita hanno espresso tale volontà, o se la famiglia non si oppone al prelievo. Gli organi sono assegnati secondo liste di attesa trasparenti. Le Religioni più diffuse sono favorevoli alla donazione e al trapianto.
Non esistono limiti di età per esprimere la propria volontà.
Ed io cosa posso fare?
- non lasciare agli altri una decisione, facile per te, ma difficile per gli altri;
- informati: le associazioni e i medici sono disponibili a dirti tutto ciò che vuoi sapere, a chiarire i tuoi dubbi;
- chiama il numero verde: 800.33.30.33 o consulta il sito web http://www.trapianti.ministerosalute.it/ troverai le risposte che cerchi;
- recati presso la tua ASL o ASS ad esprimere la tua volontà;
- compila una "Donorcard" delle Associazioni o il tesserino del Ministero e portali con te, fra i tuoi documenti;
- parlane in famiglia, con che ti è più vicino: la tua volontà sarà rispettata;
- diffondi la cultura della disponibilità al prelievo: avrai salvato una vita, magari la tua.
Non esistono limiti di età per essere saggi.
Tratto da Campagna Nazionale: Dona gli organi, il trapianto è vita.

IL TRAPIANTO – La qualità della vita

2008-08-30T09:43:00.001-07:00

PRIMA E DOPO IL TRAPIANTO

- Domande.

Che tipo di vita conducono i trapiantati? I pazienti trapiantati riprendono, in seguito all'intervento, a lavorare, viaggiare, fare sport. I soggetti in età fertile possono avere figli e le giovani donne trapiantate possono portare a termine una gravidanza. Ormai i casi di rigetto sono sempre più rari e controllabili con la terapia farmacologia.
Che tipo di esami mi verranno fatti prima del trapianto? Comuni a tutti sono i prelievi ematici per la valutazione immunologia e lo screening di base, un Elettrocardiogramma, una radiografia del torace a cui si aggiungono valutazioni specifiche che dipendono dal tipo di trapianto che si dovrà effettuare e dalle condizioni del ricevente.

Per quanto tempo rimarrò in ospedale? Dipende dal decorso clinico e dal tipo di trapianto. Mediamente la degenza in ospedale non è inferiore ad una settimana.
Quanto durerà l'operazione? Si differenzia da organo ad organo. Per il rene circa due ore, per gli altri trapianti dalle quattro alle otto ore.
Quanto tempo ci vuole per rimettersi in forma dopo un trapianto? Se il decorso è regolare generalmente in poche settimane si riacquista una completa riabilitazione funzionale e fisica.
Cosa succede se il mio corpo rigetta l'organo trapiantato? Il rigetto dell'organo è un evento possibile che quando si verifica richiede un adeguato e specifico trattamento farmacologico. Generalmente il rigetto si riesce a fronteggiare ma quando ciò non è possibile è necessario un secondo trapianto.
Quando tornerò al lavoro? E' un aspetto estremamente soggettivo che dipende dal tipo di trapianto eseguito ma anche dalla capacità di recupero di ognuno di noi. Se non ci sono complicanze, generalmente entro un paio di mesi si è nelle condizioni fisiche per un completo reinserimento sociale.
Dovrò cambiare le mie abitudini alimentari in seguito al trapianto? No, generalmente non è assolutamente necessario, ci si deve solo attenere agli eventuali consigli dei medici curanti.
Potrò svolgere attività fisica dopo il trapianto? Assolutamente si, il trapianto restituisce ad una vita completamente normale. Ci sono trapiantati che praticano sport anche a livello agonistico.
Potrò riprendere una normale attività sessuale in seguito al trapianto? Si, ci sono pazienti trapiantate che hanno avuto diverse gravidanze dopo il trapianto.
Quanto spesso dovrò tornare in ospedale? I controlli dipendono dal decorso clinico. Sono generalmente più frequenti nelle prime settimane per poi arrivare a dei controlli meno frequenti man mano che passa il tempo. Generalmente non è necessario tornare sempre nell'ospedale dove è stato eseguito il trapianto se non periodicamente e secondo le indicazioni dei medici curanti.
Quali farmaci dovrò assumere dopo il trapianto? E quali sono gli effetti collaterali? Oggi si hanno a disposizione numerosi farmaci immunosoppressori ognuno dei quali ha una sua specificità e, a prescindere dai tipi di farmaci che le verranno prescritti, dovrà assumerli con regolarità al fine di scongiurare il rigetto. Tutti i farmaci presentano degli effetti collaterali che sono tuttavia sempre meno e meglio tollerati.

Trapianti e sport
Oggi è ampiamente dimostrato che gli individui che sono stati sottoposti a trapianto di organo possono recuperare una buona qualità di vita e da sempre l’attività sportiva rappresenta, per molti trapiantati, un percorso di recupero e benessere, ma anche un mezzo per testimoniare l’efficacia del trapianto. Riappropriarsi della funzionalità del proprio corpo dopo un trapianto d’organo rappresenta una tappa fondamentale e praticare un’attività fisica e sportiva contribuisce notevolmente a raggiungere questo obiettivo. Lo sport può, quindi, fungere da terapia ed è fondamentale anche per sentirsi meglio a livello psichico.Esistono numerosi sport che possono essere praticati per svago dai trapiantati, come il nuoto, il jogging, la ginnastica, lo sci di fondo, ecc; tuttavia, se scrupolosamente seguiti dal proprio medico, i trapiantati possono praticare sport anche a livello agonistico partecipando a gare e manifestazioni e raggiungendo ottimi risultati.

Fonte informativa Centro Nazionale Trapianti - Ministero della Salute - Roma

IL TRAPIANTO

2008-04-12T09:38:00.000-07:00

Il trapianto è un intervento completamente gratuito per il paziente in quanto rientra nei livelli essenziali di assistenza (LEA), ossia le prestazioni e i servizi che il SSN è tenuto a fornire a tutti i cittadini. Alla base dei notevoli progressi compiuti negli ultimi anni in Italia, in materia di trapianti, vi sono un’organizzazione su scala nazionale, interregionale, regionale e locale sempre più efficiente, campagne di sensibilizzazione mirate ed efficaci e un livello di formazione dei medici eccellente.. Questi elementi contribuiscono a rendere il trapianto un intervento ragionevolmente sicuro e che garantisce il totale rispetto della volontà del donatore. Spesso costituisce, per il ricevente, l’unica opportunità di riprendere a vivere normalmente.
Normative e linee guida in costante evoluzione, collaborazioni scientifiche con i centri di ricerca d’eccellenza in Europa e la pubblicazione sempre aggiornata dei dati relativi a donazione, trapianto e liste d’attesa, concorrono ad assicurare al cittadino la doverosa qualità e trasparenza della rete dei trapianti in Italia. Tuttavia, sebbene le donazioni siano in aumento, esiste ancora un forte divario tra il numero di pazienti in lista di attesa e i trapianti effettuati per anno.

Il trapianto di organi è un intervento di forte impatto mediatico. Fanno notizia i trapianti multiorgano (due o più organi trapiantati sullo stesso paziente) particolarmente critici, oppure quelli d’avanguardia come quello di faccia, che apre la strada a dibattiti etici e filosofici. Tuttavia esistono anche altri tipi di trapianti che, pur non essendo dei “salvavita”, sono utili per poter ripristinare la funzionalità di parti del corpo danneggiate da traumi o malattie. Si tratta di trapianti di tessuti e di cellule, questi ultimi in rapido e costante sviluppo.
Le cellule che possono essere trapiantate sono le staminali emopoietiche, mentre per quanto riguarda organi e tessuti si possono trapiantare:

Il sistema trapianti in Italia prevede che il coordinamento dell’attività di donazione, prelievo e trapianto sia articolato su quattro livelli: nazionale (Centro Nazionale Trapianti), regionale e interregionale (Centri Regionali Trapianto e Centri interregionali Trapianto) e locale (Asl e Centri Trapianto)
Centro Nazionale Trapianti Viale Regina Elena 299- 00161 Roma - http://www.trapianti.ministerosalute.it/

Tale organizzazione ha permesso al sistema trapianti italiano di raggiungere livelli di eccellenza record negli ultimi anni sia per qualità dei trapianti effettuati che per condizioni dei pazienti trapiantati, due variabili strettamente legate.

2007-10-30T11:32:00.000-07:00

Aspetti psicologici ed emozionali legati all’attesa del trapianto

Con l’ingresso in lista di attesa il timore di non poter essere idoneo per il trapianto ed alcuni vissuti emotivi legati alla malattia come ansia, paura, depressione o irritabilità lasciano il posto alla speranza di poter guarire grazie all’intervento. A volte, peraltro, la paura di non riuscire a sopravvivere ad un’operazione così lunga ed impegnativa prende il sopravvento e molto spesso ci si può trovare a vivere emozioni contrastanti. In termini tecnici, in attesa del trapianto, si può sperimentare un sentimento di “ ambivalenza “ che può essere spiegato dal sentire convivere nel proprio animo sia la speranza di vivere che la paura di morire.

Spesso lo stato di malattia non viene percepito come davvero grave, soprattutto se ci sono

pochi sintomi o poche restrizioni, ad esempio nella dieta. Ci si può trovare perplessi o poco inclini a considerare l’impegno altrui e i costi delle varie procedure e può subentrare una reale alterazione nella percezione della propria condizione di malattia che porta ad atteggiamenti di sfiducia verso la scienza medica e i suoi strumenti.

“ …..sto così bene che a volte ho pensato che magari la macchina della TAC il giorno del mio esame era rotta….”

Un’altra paura frequente può essere quella che le proprie condizioni fisiche peggiorino a tal punto da non permettere di arrivare all’intervento. Ciò può verificarsi soprattutto quando il periodo di attesa si allunga, anche in relazione ad eventuali nuovi sintomi. Questa paura può essere vissuta come un senso di abbandono da parte dell’equipe medica. La conoscenza dei meccanismi che regolano la lista e i tempi d’ attesa può agevolare la comprensione della propria situazione e riducendo i timori relativi all’essere trascurati. Altri eventi negativi quali, ad esempio, le chiamate pre-trapianto andate a vuoto possono influenzare negativamente questa sensazione.

“…… quando mi hanno detto che il fegato non andava bene e sono dovuto tornare a casa, ho avuto

paura che non mi avrebbero mai più trapiantato……”

Durante il periodo di attesa, sia per il paziente che per i familiari, è difficile fare progetti concreti per il futuro. Essendo ogni attività concentrata sulla prospettiva del trapianto, diventa difficile concentrarsi su cose diverse dalla propria condizione. E’ però importante riuscire a mantenere le attività di tutti i giorni per meglio “integrare” nella propria vita l’esperienza della malattia e per equilibrare paure e speranze.

“ E’ importante ricordarsi che la causa di morte del donatore è un evento del tutto diverso e indipendente

dalla necessità di un fegato da parte di chi aspetta il trapianto”

Per ridurre le difficoltà incontrate durante il periodo di attesa, può essere utile per paziente ed i suoi familiari, incontrare persone già trapiantate che possono condividere pensieri ed emozioni e dare informazioni su molti aspetti legati all’intervento.

A.I.T.F. per la vita

Tratto da Progetto: malattie epatiche, trapianti di fegato. Prometeo onlus. - Cfr. - Ist. It. Tumori MI

Ricerca G. P. Troncon 2003

TESTIMONIANZE

2007-10-30T11:16:00.000-07:00

Celebrazione del trentennale della fondazione in Udine dell’ADO FVG Associazione Donatori Organi del Friuli Venezia Giulia tenutasi il 2 dicembre 2007

" Il logo dell’ADO e l’intestazione del suo notiziario hanno come simbolo e come riferimento la “Clessidra”, che diventa “d’oro” in occasione delle premiazioni dei benemeriti della donazione e trapianto di organi .

La clessidra , come già si sa, è uno strumento della misurazione del tempo che risale sino al tempo dei faraoni.

Il lento scorrere della sabbia dal bulbo superiore a quello inferiore determina la durata del tempo e solo capovolgendola il tempo continua a trascorrere.

Anche la clessidra della mia vita segnava lo scorrere dei miei giorni sino a quando mi accorsi che la sabbia era giunta quasi alla fine e che in nessun modo avrei potuto capovolgere la clessidra della mia vita a causa della malattia che aveva distrutto il mio fegato.

Il mio tempo stava per terminare ……..

C’era però da qualche parte una persona - uomo o donna non lo so - che sensibile alla vita degli altri, aveva fatto una scelta di solidarietà totale e inestimabile: Donare i suoi organi!

Quella carissima persona, che aveva scelto questa pur difficile strada oppure la scelta era stata condivisa tra i familiari, con il suo dono mi venne in soccorso e mi permise di girare la clessidra che altrimenti non avrei mai potuto capovolgere.

Oggi sono qui a raccontarlo e per dire che ora la mia clessidra è fatta con il materiale più prezioso: la solidarietà umana. "

Udine, 7 novembre 2006 Giorgio Paolo Troncon
.....e poi si continua con .... e ce ne sono mille altre!

Tante sono le storie e tanti i momenti di commozione per il ritorno alla vita dopo il trapianto. In questo la partecipazione dei familiari stretti è un fatto bellissimo e radioso come, ad esempio, per i figli di Luigi Magnabosco grande appassionato e praticante di ciclismo. Aveva scalato tantissime volte il Pordoi che sembrava dover abbandonare per la malattia ed invece: c’è tornato

Dopo il trapianto i figli gli hanno dedicato la poesia che segue:

… papà Luigi

Difficile è stata la salita che il destino ti ha fatto prendere
il vento ti ha sferzato in viso,
la pioggia ti ha violentato le gambe,
il lampo ha oscurato la tua vista,
il tuono ti ha bersagliato quando sui duri tornanti percorrevi la tua vita.
L’acqua che scendeva tra i tuoi capelli sempre più bigi,
colava sulle tue guance, rigandole,
attanagliandole in una morsa che ti toglieva il vigore dei tuoi anni migliori.
Ma hai resistito e sei salito del tuo solito passo nonostante tutto,
col rapporto agile e quella pedalata robusta che valica le montagne.
E quando le forze e le speranze cominciavano a mancarti,
hai visto la luce passare attraverso uno spiraglio fra le nuvole ad illuminarti la strada che quasi
ormai l’oscurità ti aveva precluso.
Il tuo spirito è risorto,
riemerso dal baratro in cui stava sprofondando
con un battito d’ali sei arrivato in cima,
hai sconfitto la salita, la fatica, le tue ombre e le tue paure, le tenebre e la solitudine in cui ti eri
inabissato.

… da Massimiliano al padre Luigi
A Pievebelvicino con la sorella Barbara.
2003